MINHAS EXPERIÊNCIAS PESQUISANDO O HIV/AIDS

"A Aids na verdade, nos expõe as entranhas da nossa sociedade. São milhares e milhares de homens e mulheres que não sabem viver e nunca aprenderam, nem descobriram os significados dos afetos, mas diante da morte esta descoberta se faz. Apenas consumiram e foram consumidos por uma sociedade onde tudo parece ter preço e dono." (CAMARGO, 1994, P 118)

Como Tudo Começou

Pesquisar sobre a AIDS foi, para mim, uma experiência marcante. Quando decidi levar o tema da AIDS para pesquisar no Mestrado de Sociologia da Universidade Federal de Pernambuco – UFPE – eu já tinha noções do que poderia vir a ser para eu entrar num debate já um tanto amadurecido em alguns espaços institucionais como os serviços públicos de saúde e as Organizações Não Governamentais – ONG’s –, dentre outros. A expectativa para tamanha investida provocava em mim sentimentos antagônicos em face de um fato tão novo e dramático para a condição humana, visto que o advento da AIDS trouxe à luz discussões veladas sobre temas difíceis de serem tratados pelo coletivo social dos indivíduos, no mundo todo. Esses temas estão relacionados com a degradação das redes sociais imposta por uma nova ética na cultura que veio trazendo outros valores à moral social vigente e impondo novos hábitos à vida dos indivíduos. Assim, questões como o repensar das relações de gênero, discussão da sexualidade e das práticas sexuais, a proposta de normatização das relações sexuais, com a imposição do uso irrestrito da camisinha, passaram a fazer parte da rotina das sociedades globais. Além destes temas, a AIDS trouxe também o confronto com a iminência da morte, o sentimento de culpa, o medo da solidão, dentre outros mais.
A questão da AIDS sempre se constituiu para mim uma fonte de muita inquietação. Perguntava-me qual o sentido da vida para alguém que se descobre infectado com o vírus da AIDS? Que questões povoam os mundos subjetivos de quem se descobre infectado por essa doença? Quais os mistérios que envolvem a vida de quem são alcançados por essa doença? Que tipos de confrontos vivem as pessoas quando se vêem envolvidas nessa realidade? Pesquisar esse tema no campo das ciências sociais significava para mim um grande desafio. Era como descortinar um novo elenco de temas contidos nessa discussão, que são relevantes para a compreensão sociológica do imaginário social do fenômeno AIDS.
As incertezas e dúvidas dominavam as minhas expectativas a respeito do contexto sociológico da AIDS que eu estava me propondo investigar. As dúvidas eram muitas e suscitaram interrogações: será que eu vou conseguir dar conta de tão ampla discussão? Que aspectos eu devo priorizar dentro dessa temática que sejam significativos para contribuir com a produção do conhecimento? Que tipo de contribuição eu darei com esse trabalho? Como será chegar junto das pessoas com AIDS? Nessa expectativa se estabeleceu um conflito interno em mim. Por um lado, havia a idéia de entrar num debate que me encantava em face de riqueza dos conteúdos temáticos sobre os quais eu iria discorrer ao longo da pesquisa, e por outro, havia a angústia diante da perspectiva de mergulhar nessa questão, envolvendo-me e conhecendo os conteúdos humanos e biopsíquicos das pessoas afetadas pela AIDS. Isso foi algo que me mexeu profundamente, pois era uma coisa que eu nunca tinha feito antes e que agora me sentia motivada a fazer. Eu não tinha certeza se daria conta de um debate tão denso como aquele. Entrar nas intimidades de pessoas as quais eu não conhecia anteriormente e conhecer suas experiências de vida, saber de suas angústias por terem de passar a conviver com a nova condição de vida que lhes estava sendo imposta; discutir as mudanças dos comportamentos, a busca de novos sentidos e significados para uma nova realidade de vida, visto que o diagnóstico da infecção pelo HIV muda a vida das pessoas, tudo isso me parecia um empreendimento bastante delicado e difícil de realizar.

Porque Pesquisar AIDS?

Essa questão tem uma relevância significativa em todo o processo que desenvolvi para pesquisar a AIDS. Desde o início, sempre que falava para alguém sobre o tema da minha pesquisa eu tinha que explicar às pessoas o porquê de eu ir pesquisar sobre esse tema. Eu notava que havia certa curiosidade de alguns colegas meus em saber o que me levava a pesquisar uma questão tão inusitada. Conversando com algumas pessoas cheguei a sentir-me constrangida a dizer claramente que eu não estava com AIDS, nem tão pouco havia alguém na minha família que estivesse. O que ocorria apenas era que eu me sentia sensibilizada em relação a questão, por ver que a mesma é de todos os indivíduos que compõem a sociedade. Assim, o que eu pretendia com essa idéia de trabalho era dar uma contribuição social à análise do fenômeno dentro do espaço da academia fazendo a ponte para ampliação da discussão no campo da sociologia. De início eu ouvi expressões de alerta, como: “você é louca para entrar nessa história”, “é muita coragem da sua parte se envolver com isso”, “tenha cuidado porque você pode se machucar”, e outras tantas.
Desde o princípio, eu percebi que a experiência da AIDS flagrou a sociedade e os indivíduos em suas identidades, em suas várias formas de viver a vida, e que era relevante investigar os conteúdos humanos das pessoas que estavam sendo envolvidas nessa trama da natureza, tanto no campo pessoal quanto no social. Eu entendia que esse flagrante trouxe no seu conjunto explicativo a proposta de um repensar das vivências individuais e sociais. O fato de se descobrir infectado com o Vírus HIV fragiliza os mundos e as identidades já construídos e força a busca de outros mundos e vivências, outros nichos onde seja possível encontrar o amparo humano e social, aparentemente perdido, na sociedade, na família e nos grupos de amizades, dentre outros. A expectativa de que tamanha façanha me levaria ao desvelar dos mundos simbólicos e imaginário destas pessoas era grande e mesmo que o meu objetivo fosse o de contribuir com a produção do conhecimento sobre a realidade sociológica da AIDS, dentro do espaço acadêmico, fortalecendo o debate no campo das ciências sociais, não anulava a minha inquietação pessoal por ter que entrar nos mundos imaginários alheios, ressignificadas pela opinião das pessoas quando sabiam das minhas intenções. A idéia de ter que chegar junto das pessoas portadoras, de perguntar sobre suas intimidades fazendo-as lembrar de situações vividas, algumas bastante perversas, de conhecer os relatos que estavam censurados por elas próprias nos seus imaginários, num momento tão frágil das suas existências, parecia-me, de início, algo que seria muito doloroso de fazer, mas que era necessário.
O meu conflito diante dessa possibilidade levou-me ao confronto com uma explicação teórica de alguns autores na sociologia que advogam o papel do sociólogo como alguém que deve ter uma postura impessoal na hora de pesquisar uma dada realidade tratando o “fato social como coisa”. O sociólogo seria somente alguém que exerce uma postura de neutralidade junto ao fato que está investigando. Segundo esses teóricos, o sociólogo deverá estar sempre buscando analisar os fatos sociais no plano da impessoalidade e, portanto, deverá ficar livre de juízos de valor e, por mais dolorosas que as situações venham a ser, ele preocupar-se-á unicamente em encontrar respostas e explicações para os fenômenos sociais pesquisados. Pode até mesmo propor resoluções para algumas questões, mas ele não deve se envolver com as questões emocionais e afetivas do fato social em estudo. A sua postura deverá ser sempre crítica, para uma explicação sociológica da realidade investigada. Essa é uma explicação que está no campo teórico da Sociologia na qual não nos aprofundaremos aqui por não ser esse o momento adequado para tal finalidade. Nossa intenção no momento é apenas a de tentar mostrar que, quando saímos do campo teórico para interagir no prático, as coisas assumem outras configurações e nos deparamos com situações inusitadas, o que força o sociólogo a assumir postura flexível, sem perder a capacidade de reflexão e análise crítica do campo prático que estiver investigando. Desse modo, o sociólogo deverá assumir posturas mais brandas no trato com as questões referentes à vida dos seres humanos, quando o estudo em pauta o requerer, fazendo suas reflexões pessoais face aos determinados conteúdos que estiver estudando no campo prático, articulando assim as duas instâncias de uma mesma realidade: a teoria e a prática. A minha intenção, enquanto socióloga, de pesquisar sobre a AIDS era a de conhecer para analisar os impactos e os efeitos sociais causados pela AIDS na sociedade, trazendo para a academia um sugestivo elenco de temas diversos, contidos na discussão do fenômeno. A minha pretensão maior era a de produzir o conhecimento científico sobre o fenômeno AIDS no campo das ciências sociais, especificamente a sociologia, aqui em Recife, dando desse modo, a contribuição científica ao debate.

As Identidades em Conflitos

Superados os questionamentos iniciais, criei algumas hipóteses e a partir destas levantei os objetivos para a pesquisa. Tomei como objetivo principal analisar alguns aspectos comportamentais da vida emocional e social de um grupo de pessoas vivendo com HIV/AIDS aqui em Recife, a partir dos modos como elas se pensaram e redefiniram as identidades ao se verem postas sob uma nova condição de vida pelo diagnóstico de soropositivas para o HIV. Desde o princípio, eu tinha em mente que a condição de portador do HIV/AIDS desencadeia um processo de mudanças na vida pessoal e social dos indivíduos forçando a desconstrução do mundo simbólico e identitário. Ou seja, eu entendia que a comprovação de um diagnóstico médico de soropositividade para o HIV/AIDS estabelecia um confronto imediato entre dois momentos da existência humana: o antes e o depois do diagnóstico, levando à crise existencial e forçando o repensar das vivências anteriores e a busca de novos sentidos e significados para a vida, tanto no presente como no futuro, a partir dessa nova realidade sob a qual passam a viver. Nesse parecer, cria-se um novo mundo simbólico e imaginário em torno da perspectiva do que passara a ser as suas existências. Eu entendia que o confronto se dava a partir da diferença estabelecida entre o estar ou não com o HIV/AIDS. Pressupunha que a diferença somente aparece no ato de recebimento do diagnóstico médico e então, a pessoa passa a ser incluída num sistema classificatório de uma lógica binária e excludente, de ser ou não ser soropositivo, o que lhe confere, de imediato, uma nova referência identitária: soronegativo – para quem não está infectado com o Vírus, ou soropositivo – para quem está infectado com o Vírus. Desse modo, em função desta nova classificação, as pessoas buscam ou não novas identificações, migrando para outros campos sociais onde podem se representar com as suas novas identidades. Os lugares como os hospitais, os ambulatórios, os consultórios psicológicos, as organizações não-governamentais passam a serem os novos nichos que essas pessoas passam a freqüentar.
No inicio, quando pensava em realizar a pesquisa, eu já tinha certo conhecimento do que vinha ser a AIDS: a etiologia do vírus HIV e as diversas manifestações das doenças oportunistas, que mudam a face da condição da infecção. Tinha conhecimentos também, da discussão teórica sobre o imaginário social da AIDS e dos seus efeitos aniquiladores na vida emocional e orgânica das pessoas infectadas. Porém, a aproximação maior com a questão da epidemia foi quando me dispus a estudar o assunto e aprofundar o conhecimento através dos contatos verbais com pessoas e instituições que vivenciam a questão HIV/AIDS no cotidiano: são os profissionais de saúde: médicos, enfermeiros e agentes de saúde; os profissionais de psicologia, as ONGs/AIDS, a Coordenação de Doenças Sexualmente Transmissíveis DST/AIDS da Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco. A outra forma de aproximação com o tema foi através das leituras de uma vasta publicação cientifica, periódicos, contatos com pessoas que possuíam portadores na família e amigos meus que conheciam alguém que era portador. Procurei também ver filmes, assistir palestras e participar de debates sobre o tema me atualizando na discussão, desse modo, fixando certos ângulos da análise que me propunha fazer.
Na expectativa de desenvolver a pesquisa, alguns fatores me deixavam muito preocupada para dar início às minhas ações. Um dos que mais me inquietou foi o de ter que encontrar as pessoas portadoras e me aproximar delas para as entrevistas. Eu tinha muitas dúvidas quanto às estratégias que deveria tomar para chegar junto dessa população. Essas dúvidas decorriam de tudo que eu já conhecia sobre o imaginário social da AIDS e dos seus efeitos na vida de quem era alcançado por ela. No que tange à questão orgânica: era a expectativa de ver os corpos magros e debilitados, semblantes caídos, peles manchadas, cabelos caindo. O outro estava relacionado às formas de contaminação: no sexo (era a questão dos homossexuais masculinos), mas também das drogas, e da prostituição feminina. Eu era sabedora de que determinadas práticas relacionadas a esses fatores deixam as pessoas vulneráveis às infecções. E, finalmente, vinham também as questões do preconceito e da discriminação, existentes em função dos “grupos de comportamentos desviantes”, apontados como os responsáveis pela epidemia no início do seu surgimento. Esses fatores, até os dias atuais, são pontos cruciais na vida de um soropositivo, deixando-o em desvantagem no convívio social, sem condições emocionais para admitir publicamente a sua nova condição de vida.
Nessa experiência, eu como qualquer outra pessoa sensível à essa problemática receei quanto ao modo como deveria abordar essas pessoas e como seria recebida por elas com a minha pesquisa. Temia por vivenciar situações difíceis por qualquer gesto, palavra ou pergunta que fizesse. Temia criar um impasse, uma situação de desconforto para a pessoa vindo a impossibilitar a realização da pesquisa. Temia ainda, ser mal interpretada no que me propunha fazer, de forma que as pessoas portadoras pudessem pensar que eu estava querendo – a exemplo de algumas queixas que eu já tinha tomado conhecimento, do comportamento da imprensa escrita e falada – me aproveitar de uma situação de fragilidade de suas vidas para ficar investigando as suas intimidades, visto que as mesmas temem ver tornada pública a sua condição de soropositivo para não sofrer o preconceito e a discriminação que grassavam na sociedade naquele momento. Então, as questões eram: como vou fazer para me aproximar dessa população que vive com AIDS? O que devo fazer para ganhar a simpatia e a confiança delas? Como mostrar a seriedade das intenções do trabalho que pretendia desenvolver? Confesso que tive dificuldades de superar esse dilema. Outro fator que pesou bastante foi o fato de eu não ter domicilio de referência que me possibilitasse chegar junto daquelas pessoas. Eu não sabia nem onde, nem como, nem de que modo poderia encontrar e ter acesso aos ambientes onde estavam as pessoas soropositivas. Como eu iria estabelecer uma aproximação para interação social entre nós se eu não freqüentava nenhum local onde aquelas pessoas estavam? Comecei a ter uma impressão de que não ia conseguir realizar meu objetivo. Em tese, eu sabia que essas pessoas estavam nos hospitais, em suas casas, nas ONG’s, mas não tinha meios ou não sabia quais os meios para chegar até elas para falar das minhas intenções de pesquisar sobre a AIDS. Eram barreiras que precisava transpor, mas ainda não sabia como fazer.
Na intenção de superar esses impasses saí em busca de contatos para resolver o problema. Então, fiz os primeiros contatos com alguns profissionais de psicologia que atendiam pessoas portadoras nas ONG’s, com médicos e enfermeiros que trabalhavam em ambulatórios e hospitais e com o Coordenador de DSTS/AIDS, da Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco. Nesses contatos, de início, eu não fui muito bem sucedida como esperava, visto que aqueles profissionais, com algumas exceções, não demonstravam ver com bons olhos as minhas intenções de pesquisar sobre a AIDS. Alguns deles se comportaram de um modo que me deixou desestimulada para dar continuidade aos meus planos. Apesar de eles acharem minhas idéias, “interessantes”, “muito boas” eles sempre colocaram uma barreira quando eu lhes falava que eu queria fazer a pesquisa entrevistando diretamente os soropositivos. Sempre que lhes colocava minhas intenções e idéias procuravam me incentivar a pesquisar outros aspectos da AIDS, e pelo fato de eu insistir que queria investigar as pessoas diretamente infectadas eles não me incentivavam para ir adiante nos meus objetivos. Analisando os seus comportamentos, percebi que a atitude desses profissionais não era uma questão pessoal em relação a mim, como cheguei a pensar de início. Observei que a atitude deles se justificava em função do cuidado que eles demonstravam estar tendo com os portadores no sentido de lhes dar proteção, evitando que eles fossem expostos a situações desconfortáveis, que só viriam a piorar a condição de vida sob a qual já estavam postos. Aquele comportamento me fez ver neles o senso de seriedade, responsabilidade e comprometimento que tinham com a causa da AIDS. A partir dessa constatação fiquei mais segura e animada a prosseguir nas minhas intenções. Nessa conduta dos profissionais, especialmente os de psicologia, eu pude comprovar que somente através deles seria possível eu chegar às pessoas soropositivas; a estratégia era torná-los meus aliados convencendo-os da seriedade das minhas intenções. Seriam eles quem abriria os caminhos para minha pesquisa, tanto para chegar junto aos soropositivos como para conhecer e entrar nos espaços institucionais, como os hospitais e as ONG’s. Esse começo foi difícil para mim porque eu estava completamente sozinha nessa luta e de vez em quando ainda me deparava com o questionamento pessoal se o que eu pretendia fazer estava certo, se eu iria conseguir alcançar os meus objetivos face a tantos impedimentos.

Os Caminhos Percorridos

Sendo a discussão da AIDS uma temática de muitos matizes e que envolvia a discussão da própria ciência médica, tive que ir a busca de referências bibliográficas que me atualizassem nos tema que a discussão da AIDS envolva. A estratégia que eu criei para isso foi exatamente a de buscar me envolver com a discussão da saúde para poder então entender todo aquele conjunto de termos da ciência médica. Apreender uma nova linguagem que deveria ser traduzida para a compreensão daquele fenômeno. Com as minhas investidas junto aos profissionais de saúde e também das outras pessoas que se interessavam pelo assunto fui começando a ter acesso aos espaços sociais onde estavam os portadores do HIV/AIDS e comecei então a ficar mais segura em relação às minhas idéias de pesquisa. Assim, fui conhecer as ONG’s/AIDS, as suas lideranças, passei a estudar para conhecer melhor as políticas púbicas de saúde para atendimento aos soropositivos, bem como para prevenção e intervenção social aos soronegativos. Porém, até aquele momento eu ainda não havia feito nenhum contato direto com uma pessoa portadora. Após a elaboração e aprovação do meu Projeto de Pesquisa pela banca do Mestrado na Universidade, fui apresentá-lo as duas ONG’s, onde a pesquisa seria desenvolvida, discutindo com as coordenações as metas e as estratégias que deveriam ser tomadas para realização das atividades dentro da metodologia que deveria usar. A possibilidade de que um dos recursos metodológicos seria a entrevista gravada orientada por um questionário de perguntas abertas, fez com que me sugerissem que isso fosse discutido com os profissionais de psicologia e que eles negociassem com os portadores as suas disponibilidades de colaborar ou não comigo participando da pesquisa. Desse modo, os profissionais de psicologia analisaram o roteiro das entrevistas e deram uma valiosa contribuição quanto a formulação de algumas perguntas que seriam feitas.
O contato nos hospitais não foi diferente do contato com as ONG’s, foi até pior, pois lá eu não obtive permissão para falar com pessoas portadoras, nem para a pesquisa. Nessa parte, a participação dos profissionais de psicologia foi de grande valia. Foram eles quem fez os contatos com os portadores nas ONG’s e selecionaram os que se dispuseram a participar da pesquisa.
Assim, para a pesquisa eu entrevistei pessoas de duas organizações não governamentais aqui em Recife, trabalhei com uma amostra de 12 pessoas soropositivas e com AIDS. A pesquisa teve início em outubro de 97 se estendendo até janeiro de 98. Ao longo das entrevistas foram surgindo algumas questões que considerei relevantes para a compreensão na análise dos dados, de modo que terminei também por entrevistar os psicólogos que assistiam as pessoas portadoras nas duas organizações.
O encontro com os portadores nas entrevistas foi também um momento muito enriquecedor na minha vida pessoal e de pesquisadora. Conhecer pessoas que estão vivendo uma situação de tanto sofrimento e vendo ao mesmo tempo em que elas não perdiam a capacidade humana de pensar a vida com fé e dignidade, serviu para que eu mesma pusesse em cheque a minha própria identidade, repensassem os meus valores culturais e pensasse as minhas formas de ver e compreender a vida e os outros. Ouvir os relatos das experiências que foram vividas ao longo de toda a existência daquelas pessoas, ver os olhos se encher de lágrimas, ver o semblante mudar sob o efeito de determinadas perguntas feitas na pesquisa, serviu para me situar quanto ao valor que se deve dar e o respeito que se deve ter pelos seres humanos, independente de qualquer outra coisa: suas condições de existência social, cultural e econômica, de seus modus vivendis: orientações sexuais e outras práticas de vida de um modo geral. Porque a experiência da AIDS põe todas as pessoas na mesma condição, nivela as experiências de vida. E isso ocorre porque o trato do fenômeno da AIDS exclui as diferenças no que concerne a condição orgânica e humana de estar soropositivo. Os conflitos e as incertezas são os mesmos. Algo que também foi relevante para mim nessa experiência foi o lidar com as diferenças identitárias; confrontar com os mundos simbólicos e imaginários distintos das pessoas infectadas me impôs uma reflexão sobre os meus próprios mundos simbólicos e imaginários, meus limites, medos e incompletudes. Precisei, então, trabalhar-me para superar esses limites, racionalmente, para integrar pelo sofrimento alheio a outras dinâmicas de vida, totalmente diferentes das minhas, o que para mim significou um grande aprendizado.

Finalmente

O encontro pessoal com o soropositivo foi para minha vida algo muito revelador e de um valor inestimável. Não posso precisar exatamente aqui tudo o que foi essa experiência, mas posso defini-la como algo inédito, revelador, doloroso, enriquecedor. Ver tristezas e alegrias se alternarem nos rostos ansiosos durante todo o tempo em que os entrevistava ver as incertezas do presente e as inquietações quanto ao futuro que pontuavam as respostas das perguntas que lhes fazia me deixou muito sensibilizada. Ouvir as falas entrecortadas por soluços, ou ver um sorriso pálido ante a perspectiva de mudanças de vida como “uma luz no final do túnel”, a esperança de cura pelo uso constante dos medicamentos que simbolizam “um barquinho em alto mar”, ouvir sobre o desejo de voltar a ser “soronegativo” com o uso de uma vacina, marcou profundamente o meu mundo identitário. Constatei que as minhas inquietações iniciais do que poderia vir a ser o contato com o portador de HIV/AIDS, no sentido de ver pessoas tristes, caídas, vencidas, desestimuladas, não se comprovaram substancialmente como eu previ de início. Vivi emoções fortes quando tive de lidar com os depoimentos velados, com o sofrimento e as lágrimas, pontuados de desalentos, de solidão e angústias. Pude sentir alegria quando ouvi sobre as esperanças de cura que eles têm, da fé que depositam nos médicos e na medicina, do cuidado para não infectar outras pessoas e a vontade de superar aquela realidade e mudar aquela condição de vida, deixando de ser soropositivo e voltando a ser soronegativo. O contato com esses conteúdos abalaram a minha emoção e me levaram ao confronto com a minha própria instância identitária, quando eu também me olhei.
Conduzir um trabalho de tal monta, significou para eu intervir numa ordem social instituída, que provocava minha sensibilidade. Mesmo eu estando me sentindo emocionalmente preparada para o enfrentamento daquela realidade, foi necessário desenvolver práticas de afetos, demonstrarem, em várias ocasiões, coragem, dinamismo, solidariedade e simpatia. Dar um sorriso, um abraço, um aperto de mão foram ações incorporadas por mim que foram essenciais na rotina da pesquisa. A experiência me foi profundamente gratificante, visto que pôs em evidência a minha própria identidade. Considerei esse acontecimento uma experiência significativa, que deu uma contribuição singular para a minha vida pessoal e profissional, me fazendo ampliar a minha visão de mundo, dos seres humanos e da sociedade. Fez-me também mais sensível para conhecer e interpretar os comportamentos das outras identidades, ao nível da diferença essencial de cada uma delas e a uniformização do ser humano em função dessas diferenças.
A pesquisa foi concluída dentro do prazo estabelecido de quatro meses. Chegando ao seu final eu me encontrava completamente outra pessoa, me sentia muito mais sensível, inquieta e curiosa com referência ao tema em estudo. Vi que o fenômeno da AIDS é algo muito mais complexo e de difícil solução do que antes da pesquisa. Comprovei que investigar as questões pontuais da AIDS, como o faz as instituições públicas da saúde – a exemplo do Ministério da Saúde e das Secretarias Estaduais e Municipais, através de suas Coordenações –, quantificando os números de infectados, formas e tipos de infecção, faixa etária, sexo, tratamentos realizados, quantos fazem ou não o coquetel, dentre outro elenco de indicadores, é uma questão laboriosa e que é fundamental à elaboração de políticas públicas bem definidas e consistentes para dar conta dos transtornos que a epidemia acarreta. Isso é bastante pertinente, mas não é o suficiente. É preciso muito mais do que isso, é fundamental pesquisar outros aspectos que envolvem a temática e que somem com os dados quantificados. É fundamental analisar qualitativamente os comportamentos subjetivos dos indivíduos afetados por essa epidemia, as formas complexas deles lidarem com essa nova realidade existencial, as suas expectativas de vida a partir dessa nova realidade que lhes está sendo imposta, me parece ser um ponto essencial que não pode ser ignorado no debate da AIDS.
A experiência de pesquisar a realidade das pessoas vivendo com o HIV/AIDS, além de me fazer comprovar que a epidemia/pandemia da AIDS é uma questão muito mais delicada, grave e difícil de resolver – como pressupus de início – pela complexidade de fatores que a envolvem, também me impôs um repensar da minha própria existência social e humana quando passei a interagir com as pessoas soropositivas. Ao conhecer de perto suas histórias de vida: as visões de mundo, as representações sociais construídas sobre a doença, as interpretações que fazem dos discursos da sociedade sobre a pessoa doente de AIDS – alguns carregados de preconceitos e discriminação –; a necessidade de uma articulação entre grupos de soropositivos para discussão das questões existenciais, que permeiam essa realidade, com vistas a elaboração de projetos sociais que viabilizem a criação de territórios políticos onde as identidades soropositivas passem a se representar – numa prática de cidadania ativa – cheguei a compreender realmente o que é, o “viver com HIV/AIDS”. Em fim, a minha experiência na pesquisa foi vivida de forma dinâmica, pontuada de situações diversas, por meio da vivência de relações inigualáveis. Tive encontros medrosos, confrontos corajosos com os medos e a esperança, fiz negociações com os soropositivos para poder ouvir melhor as suas histórias de vida num clima de tranqüilidade e confiança, quando nem sempre isso foi possível, já que falar das intimidades do outro é sempre um momento doloroso.
Neste relato eu pretendi, em rápidas pinceladas, contar um pouco do que foi para eu pesquisar o tema da AIDS, tomando como referência de análise as experiências vividas por um grupo de doze pessoas soropositivas e com AIDS, assistidas em duas ONG’s aqui em Recife, no Mestrado de Sociologia da UFPE. A perspectiva de entrar nesse debate era vista por mim e por algumas pessoas das minhas relações de amizades como algo que era estimulante por um lado e amedrontador por outro. Como se diz no adágio popular, era uma “faca de dois gumes”. Porém, apesar de todo o confronto, dificuldades, incertezas e indefinições que permearam o processo eu não desisti da minha empreitada e fui até o fim. E, mesmo quando o desânimo bateu em minha porta e as energias pareciam acabar, por conta da falta de estímulos que era expressiva, sempre encontrei recursos pessoais na minha certeza de que estava no rumo certo para não desistir do meu objetivo e ir em frente. Hoje, já são passados cinco anos dessa experiência e, observando toda a trajetória da epidemia/pandemia da AIDS no mundo, eu me percebo tão envolvida com a temática como antes, desejosa de ver as mudanças tão esperadas desde o passado até os dias atuais, com políticas sociais mais arrojadas, que dêem condições definitivas a sociedade de erradicar essa fatalidade que se abateu sobre o universo, e parece não querer mais nos deixar, mas que mantemos a esperança de que um dia nos deixará porque temos fé na vida e na capacidade do ser humano de encontrar as soluções para qualquer situação difícil que as adversidades da condição humana nos imponham, até mesmo quando muitas vezes a situação nos parece irreversível.
Até o presente, nós ainda não temos a alegria de ouvir dizer que a AIDS acabou, que os cientistas encontraram a vacina que trará a cura. Mas, contamos com o somatório dos esforços sociais que nos permitem pensar que o HIV está com os seus dias contados, que estamos às portas de nos vermos livres do seu domínio, pois a experiência nos diz que: “Os momentos de epidemia, são, em fim, desafios para que as solidariedades sejam pensadas não apenas como objeto teórico, mas, sobretudo, como práticas de vida.” É nisso que eu insisto em acreditar.
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MIRIAM FIALHO DA SILVA.
Mestre em Sociologia pela UFPE
Apresentando Dissertação sobre:
QUANDO NEGATIVO É MELHOR QUE POSITHIVO - um estudo sociológico
das experiências identitárias de pessoas vivendo com HIV/AIDS
em Recife, sob a Orientação do Dr. Profo. Paulo Henrique Martins