quarta-feira, 23 de março de 2011

RELATÓRIO DO 1º SEMINÁRIO



CAPA
1º SEMINÁRIO DA LIPODISTROFIA EM PERNAMBUCO – discutindo os efeitos colaterais da Terapia Anti-HIV

Relatório Apresentado ao Grupo de Amigos na Luta Contra a SIDA pela Qualidade de VIDA – ASQV
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M.FiS –
Consultoria & Eventos
miriam_fialho@hotmail.com
81 9242-8057
http://www.miriam-fialho.blogspot.com
12.10.2010
Recife - Pernambuco

1ª PARTE

SUMÁRIO

1-INFORMAÇÕES INSTITUICIONAIS – PÁG: 03

2-INTRODUÇÃO – PAG: 3-4

3-METODOLOGIA – PAG 04

5-LOGÍSTICA DO EVENTO – PAG 4-5

6-OS PARTICIPANTES – PAG 06

7-OS PRODUTOS DISPONIBILIZADOS PELO EVENTO – PAG 7

8-MONITORAMENTO E AVALIAÇÃO – PAG 08

9-COMENTANDO OS INDICADORES DO MONITORAMENTO – PAG 8-11

10-AVALIAÇÃO – PAG 11

11-CONCLUSÃO – PAG 11-15

12-RELATORIA – PAG 16-29

13-ANEXOS – PAG 30

• 01 Ficha de Inscrição no Seminário

• 02 Fichas de Credenciamento

• 02 Atas de Presença no Salão– Manhã e Tarde

• Modelo de Ficha de Avaliação Individual

• Modelo de Ficha de Avaliação de Grupo

• Grade de Programação

• Imagens do Evento


RELATÓRIO DE AVALIAÇÃO DO 1º SEMINÁRIO DA LIPODISTROFIA EM PERNAMBUCO – Discutindo os efeitos colaterais da Terapia
Ante-HIV.

DADOS DA INSTITUIÇÃO PROPONENTE:

GRUPO DE AMIGOS NA LUTA CONTRA A SIDA PELA QUALIDADE DE VIDA
CNPJ: 08.888.682/0001-22
ENDEREÇO: AV. SALDANHA MARINHO, BL 86-B, AP 401 – IPSEP – CEP 51190-660 – RECIFE/PE BRASIL
TELEFONES: 81 4471-6107/ 8852-8383/8600-5462
http://www.asqv.org.br
e-mail: wandilza@asqv.org.br

RESPONSÁVEL PELA ASSINATURA DO EVENTO:

Sra. Wandilza Lourdes França – Presidente do ASQV
CIC:216 344 164-49
RG:1 793 883 SSP/PE
Telefones: 81 86005462
E-mail: wandilza@asqv.org.br


PRODUÇÃO DO EVENTO:
Consultora Miriam Fialho da Silva.
CIC 318013744-49
RG.: 1 276 238 – SSP/PE
Telefones: 81 9242-8057/34714156
http://www.miriam-fialho.blogspot.com
E-mail: miriam_fialho@hotmail.com


INTRODUÇÃO

O 1º Seminário da LIPODISTROFIA em Pernambuco - Discutindo os Efeitos Colaterais da Terapia Ante Retroviral contra a AIDS se configurou numa iniciativa da Associação GRUPO DE AMIGOS NA LUTA CONTRA SIDA PELA QUALIDADE DE VIDA – ASQV. Esse Evento se inscreveu como uma das metas do Projeto: Lipodistrofia, Prevenção, Tratamento e Reintegração Social, que foi financiado pelo PAM (Programa de Ações e Metas) estadual/2009 e implementado em 2010. O Plano de Trabalho desse Projeto constou da realização de quatro Oficinas de Sensibilização para a Prevenção e Assistência ao HIV/AIDS e um Seminário para discutir os Efeitos Colaterais da Terapia Anti-HIV. Essas oficinas abrageram as seguintes áreas temáticas: a) Atenção e Apoio as pessoas em tratamento da Terapia Anti-HIVAIDS - TARV; b) Promoção e Prevenção; c) Promoção e Direitos Humanos; d) Sustentabilidade. O público alvo ao qual ele se direcionou foi misto: homens e mulheres vivendo e convivendo com HIV/AIDS, e profissionais da saúde nos eixos da enfermagem, e outros funcionários de Hospitais de referência como o HC-UFPE (Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco); HOC (Hospital Oswaldo Cruz), HCP (Hospital Correia Picanço); e a RNP+ (Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/AIDS, Ponto Focal de Pernambuco. Desse modo, o 1º Seminário se instaurou cumprindo a última meta do Projeto referido acima.

Na realização do 1º Seminário, o mesmo assumiu uma especificidade, visto que além de ser o cumprimento de uma das metas do Projeto, ele se inscreve também, como Ação Vanguardista estabelecida pelo ASQV. Sendo a própria instituição uma iniciativa de Vanguarda em caráter nacional, visto que suas proposições de trabalhos estão diretamente situadas nos seguintes contextos: Os Efeitos Colaterais da Terapia Anti-HIV/AIDS, e a Diversificação das Patologias Clínicas que vem provocando a manifestação das doenças, a partir das combinações dos medicamentos, nas pessoas em tratamento, em todo o país.

II - A Metodologia:

Os recursos metodológicos para e implementação do seminário constou de exposições das temáticas feitas em mesas compostas por pessoas devidamente qualificadas no assunto: médicos infectologistas, os gestores das Coordenações Estadual e Municipal de Pernambuco e Cidade do Recife, Debatedores nas mesas que também coordenaram os debates entre expositores e público assistente. Tivemos ainda uma relatoria que esteve fazendo os registros do produto exposto nas mesas pelos expositores convidados, e também das intervenções – debates – feitos pelo público assistente.

III – A LOGISITICA DO EVENTO

No intento de realização do seminário, montou-se algumas estratégias de atuação, de forma que a execução desse fosse feita com todo sucesso possível, o que se daria em função de que todos os objetivos em perspectivas fossem satisfatoriamente alcançados. Desse modo, uma das estratégias realizadas foi em princípio criar o site da ASQV. Isto foi algo imprescindível, pois, seria a partir de um site que haveria condições para dialogar em online com o público interessado em participar; bem como com os convidados que seriam os expositores; e ainda disponibilizar os produtos, como: a ficha de inscrição, grade da programação, convites e especialmente mostrar a todos os interessados no evento que o Grupo ASQV estava capacitado para realizar um evento de tão grande monta. O site criado ficou sendo assim: http://asqv.org.br

Outra estratégia relevante foi escolher as temáticas para formar as mesas e relacionar os nomes dos expositores que deveriam compor essas mesas, bem como dos debatedores. Essa tarefa foi bem mais difícil, visto que se teve de trabalhar com as agendas de pessoas que são muito comprometidas em seus campos de atividades profissionais. Porém, isso foi feito a contento e em um nível de satisfação bastante generoso. Nesse processo de escolha das temáticas e dos expositores, duas formas de desenvolvimento do seminário foram definidas. A primeira focou a necessidade de fazer inclusão dos Gestores Estadual e Municipal das Secretarias da Saúde em nível estadual e Municipal; ficando como Municipal apenas a Cidade de Recife por ser esta a capital do estado e a agregadora da Região Metropolitana. No trato da epidemia da AIDS, e das políticas públicas para seu enfrentamento se faz notório sempre se ter exposições dos gestores estaduais e municipais, tendo em vista a necessidade de estabelecer interações sociais entre essas duas instâncias com a sociedade civil. Especialmente porque ambas se intercambiam em suas ações, num somatório de esforços para a estabilização de causas que lhes são comuns. Dos processos de atenção para combater a epidemia e seus efeitos nas vidas dos alcançados por ela. Na segunda, nos ativemos em focar a participação da Sociedade Civil, a partir das exposições das lideranças das ONGs (Organizações Não Governamentais) referentes ao Movimento Social e o Ativismo da AIDS abarcando temas correlatos que compõem a discussão da epidemia da AIDS: Questões referentes às Pesquisas em Vacinas, Os efeitos colaterais da TARV e As Patologias resultantes da combinação dos medicamentos bem como os efeitos da mesma nos que estão deixando na vida dos indivíduos que estão fazendo essa terapia.

QUADRO LOGÍSTICO DO EVENTO

1º SEMINÁRIO DA LIPODISTROFIA EM PERNAMBUCO – discutindo os efeitos colaterais da Terapia ANTI-HIV
Promoção do Grupo de amigos na Luta Contra a SIDA pela Qualidade de Vida - ASQV
LOCAL Canariu’s Hotel Palace – Recife/PE Esclarecendo:
a)Esse evento foi realizado com o apoio da Coordenação Estadual de DST/AIDS da Secretaria da Saúde do estado de Pernambuco, no que tange ao local onde realizou-se o Seminário; uma parte dos custos com a alimentação: Almoço e Lanche.
b) Contou-se também com a colaboração da Coordenadoria do Grupo ASQV na decoração;
c) Os rapazes que compuseram o Cerimonial foram dispostos para as seguintes tarefas;
d) 01 Ficou na Recepção encaminhando as pessoas ao local do evento
e) 02 para fazer o Credenciamento dos inscritos e entregar do Material: pastas, camisas, etc.
f) 01 para repassar as listas de presença com os inscritos no Seminário, nos dois horários: manhã e tarde
g) 01 ficou responsável pelo computador.
h) 01 Relatoria para fazer o registro escrito do conteúdo exposto pelos convidados nas mesas, assim como as falas de abertura, e os debates nas plenárias.
i) Outra Parceria significativa, foi a do SOS Corpo, que ajudou no Apoio Logístico assumindo uma Parte das despesas com a alimentação para o almoço.
j) A monitoria, sendo também a produtora do evento, coube a responsabilidade de estar observando o evento ao longo do seu desenvolvimento; e aplicar a pesquisa para a avaliação final do mesmo.
DATA 15 de outubro de 2010
CARGA HORÁRIA 08h00s
Nº DE PARTICIPANTES 50 pessoas inscritas
Nº de Mesas 04 mesas (manhã e tarde)
Nº de Expositores 16 expositores divididos para as quatro mesas
Nª de Debatedores 04 (um para cada mesa)
Nº de Visitantes convidados 12 pessoas
Cerimonial 05 rapazes
Relatoria 01 Relatora para os dois horários
Monitoramento e Avaliação
O1 - A Coordenadoria do Evento

IV – OS PARTICIPANTES

O Seminário foi programado para 50 pessoas devidamente inscritas. No site da ASQV foram disponibilizados: a ficha para fazer inscrição e a grade com a programação do evento para qualquer pessoa que tivesse interesse em participar. A partir do momento em que o número de participantes foi delimitado criou-se uma medida estratégica na qual seria dada prioridade aos primeiros 50 inscritos. Certamente que qualquer pessoa poderia fazer inscrição, mas a prioridade seria para esses primeiros inscritos. Os critérios definidos para selecionar os participantes foram seis:
• O concorrente deveria ser uma pessoa HIV positivo;
• Deveria estar fazendo Terapia Anti-HIV combinada e já estar com a Lipodistrofia;
• Ser ativista do Movimento Social da AIDS, ou outro movimento afim.
• Já ter sofrido algum tipo de Infecção Oportunista
• Nunca ter participado de um Evento sobre HIV/AIDS
• Residir na Região Metropolitana do Recife (RMR)

Tivemos 50 pessoas inscritas no site, e consideramos isso interessante, visto que já havia um alerta avisando que o número de vagas era limitado apenas a 50 pessoas. Porém, no dia do seminário faltaram 13 pessoas das que estavam inscritas e haviam recebido a confirmação das suas inscrições das quais 12 não foram justificadas. Esse acontecimento não nos surpreendeu tendo em vista que isso já é passivo de ocorrer. Mas, um fato inusitado aconteceu. Durante o período do Credenciamento, pessoas que não tinham feito inscrição no site, arriscaram ir até o local do Seminário na expectativa de conseguir uma vaga de participante, mesmo que não tivesse direito a nada do que seria disponibilizado naquela ocasião para as pessoas que fossem inscritas. Dentre essas pessoas estavam também os que foram Debatedores nas mesas que depois da sua participação resolveram ficar permanecendo no recinto para acompanhar o desenrolar do restante dos trabalhos. Então, autorizou-se a inscrição dessas pessoas no lugar dos faltosos e terminamos por trabalhar com 50 pessoas inscritas. Observem quais foram as 13 pessoas faltosas e as que ocuparam seus lugares a seguir:

1. Edilene Chagas da Silva (ocupando a vaga nº 08);
2. Carlos Antonio Lins (ocupando a vaga nº 11)
3. Ricardo Severino Gomes (ocupando a vaga nº 12)
4. Glaudston Lima (Ocupando a vaga nº 18)
5. Fabio Correia Costa (ocupando a vaga nº 20)
6. Luiz Marcos A. de Souza (ocupando a vaga nº 21)
7. Roberto José Silva (ocupando a vaga nº 22)
8. Nara Lúcia Souza da Silva (ocupando avaga nº 27)
9. Angênla Mª Pontes Ferreira (ocupando a vaga nº 31
10. Ana Paula Dias de Moraes (ocupando a vaga nº 41)
11. Ilcélia Alves Soares (ocupando a vaga nº 44)
12. José Costa da Silva (ocupando a vaga nº 01)
13. Marinice T. Albuquerque (ocupando a vaga nº 5)

V- OS PRODUTOS DISPONIBILIZADOS PELO EVENTO
O evento cumpriu com todas as rubricas que se fizeram necessárias para que tudo fosse desenvolvido a contento. Dentre todas essas rubricas citamos a seguir alguns dos produtos que foram repassados para o público participante e demais pessoas presentes, sem as quais as coisas não teriam sido possíveis de acontecer.
No nosso projeto todas as rubricas que se fizeram necessárias de viabilizar poderão ser observadas e comprovadas. No quadro a seguir estamos pontuando unicamente os produtos que foram repassados no decorrer do evento.

• Uma Pasta com a logo marca da ASQV
• Uma Camiseta com logomarca da instituição e dos apoios
• Um Bloco para Anotações
• Um wordpad
• Uma caneta personalizada com o nome da ASQV
• Diversos Informes sobre a AIDS e a Lipodistrofia, e outros temas afins.
• Produtos disponibilizados por outras ONGS, como: GESTOS, SOS CORPO
• GTP+ e a AME, entre outras.
• Certificado de Participação
• Almoço para todos os participantes inscritos mais os expositores e os debatedores e também a relatoria e a Produtora com sua equipe de Cerimonial,toda a Coordenação da instituição proponente do Seminário.
• Lanche para todos os participantes após o encerramento das mesas da tarde,
• Água e Café nos dois expedientes
• Pagamento de Equipe Cultural.

VI - MONITORAMENTO E AVALIAÇÃO

A) MONITORAMENTO - A palavra monitoramento possui diversas formas de ser conceituada, todavia ela guarda no seu conteúdo semântico alguns significados que a definem satisfatoriamente, visto que facilitam aos observadores de determinados contextos conhecer os resultados de uma dada realidade implementada, criando para isso ferramentas para se observar e chegar à conclusão de determinadas respostas que explicam satisfatoriamente que o produto que foi posto em execução atendeu as expectativas criadas a partir das esperanças de que o conteúdo exposto e executado foi suficientemente realizado, garantindo o sucesso das metas previstas. Monitoramento são atos de se observar detalhadamente e pontualmente os produtos que estão em execução por uma pessoa ou grupos de pessoas, ou qualquer outras instâncias que sejam. Essa forma de observar pretende checar o que foi regularmente registrado com antecedência, planejado, discutido; pessoas foram treinadas, capacitadas na perspectiva de se ter a resposta ideal, as assertivas no que se hipostasiou como um devido resultado que deveria vir após a realização de certa atividade. Monitorar é assim, acompanhar sistematicamente o que foi planejado e já está sendo executado. Sendo bem sistematizado o monitoramento garante a visibilidade do que se quer ver se concretizando. No trato de um programa para monitorar um determinado trabalho, é essencial que ele seja bem planejado e esse planejamento seja composto por um plano de ações e metas, tendo um período de tempo estabelecido a fim de que as respostas esperadas possam ser dadas satisfatoriamente. Portanto, um plano de metas é muito bem vindo num programa de monitoramento. Se as metas estiverem bem construídas, correlacionadas ao que se vai fazer, tendo como garantia a otimização dos recursos materiais, humanos e financeiros. A expectativa era a de que as respostas esperadas adviriam num índice bastante satisfatório. No caso do 1º Seminário isso pôde ser observado. Em um programa de monitoramento bem planejado, alguns recursos metodológicos surgem como ferramentas indispensáveis para o sucesso desse monitoramento. Estamos falando aqui de ferramentas, que são tomadas como indicadores. O que são eles? São instrumentos identificados nas variáveis de determinadas hipóteses, onde se está focando a mensuração dos efeitos imediatos, ou não, do produto que está sendo executado. Para cada tipo de variável, têm-se tipos de indicadores diferentes, e dependendo dos resultados aos quais desejamos chegar, ou ao que queremos que a implementação de uma determinada ação responda é que os indicadores são definidos e escolhidos para serem observados e tomados como resultados satisfatórios, ou não.

VII – COMENTANDO OS INDICADORES DO MONITORAMENTO

Os indicadores são recursos metodológicos da pesquisa científica. Para que os mesmos sejam usados num programa de monitoramento como instrumentos para mensurar ações que estão sendo implementadas, os mesmos têm de ser bem definidos em um conjunto de variáveis que são resultantes do que as hipóteses propõem. Os indicadores são também usados como uma forma sintética e sinérgica de capturar os efeitos, os resultados e as proposições, que são elementos essenciais para uma mensuração satisfatória. Enquanto instrumentos de medidas de sínteses, que contém informações relevantes sobre atributos e dimensões básicas e instrutivas para determinado tema que está sendo executados e monitorados, os indicadores devem ser instrumentalizados com atenção e cuidado, não deixando de fora dos processos de observação, nem perdendo o contato com o que se está buscando ver e avaliar.
Aqui, não iremos nos aprofundar mais nessa discussão que requer uma sustentação teórico-explicativa dentro de uma produção do conhecimento, o que não é o nosso caso no momento. Visto que, o trabalho em pauta é resultante da realização de ações imediatistas e de curto prazo, elegemos três indicadores para analisar e avaliar os resultados esperados do 1º Seminário da Lipodistrofia em Pernambuco – discutindo os efeitos colaterais da Terapia Anti-HIV, que foram:
1. Indicador de Processo
2. Indicador de Impactos;
3. Indicador de Resultados
A partir do uso destes três indicadores, o monitoramento do Seminário foi feito e se ateve em observar cada um deles para mensurar OS PONTOS FORTES E OS PONSTOS VULNERÁVEIS do evento em perspectiva. Usando essa metodologia nos foi possível enumerar as situações que demonstraram isso com muita clareza. Fica relevante esclarecer aqui que os pontos que serão identificados como fortes ou como vulneráveis, são cabíveis dentro do contexto no qual se trabalhou: experiência das equipes em lidar com esse tipo de evento; recursos para se cobrir despesas; maturidade política e de formação educacional para as interações humanas no decorrer da realização do evento; relações sociais e de trabalho; indo além dessas.
A seguir, vamos demonstrar como cada um dos indicadores escolhidos revela se a execução da ação foi forte ou fraca e se a visibilidade dessa resposta favoreceu ou atrapalhou os resultados esperados e alcançados.

1º - O INDICADOR DE PROCESSO:

Na experiência da execução do seminário, o primeiro indicador foi o de Processo. Na mensuração feita foi observado que o mesmo deixou muito a desejar, visto que ficou muito claro para a monitoria que o evento ainda não foi executado com a precisão e a responsabilidade que lhe era requerida e deveria ser executado. O indicador de processo significa o conjunto de ações que serão realizadas e que deverão gerar produtos a partir de insumos que são definidos e operacionalizados por meio de condições processuais, ou seja, as coisas serão estrategicamente efetivadas em contextos processuais, simultâneos, e articulados. Os efeitos das atividades de certo programa planejado e executado serão revelados por partes. Com uma prática processual esse indicador dá respostas objetivadas e esperadas configuradas como excelentes resultados. Do contrário, a resposta será tomada como deficiente.
Esse indicador de Processos, na experiência do Seminário, teve um índice relevante de Pontos Fracos, o que nos impõem considerá-lo como uma ação mal executada. A seguir, enumeramos algumas ações que foram identificadas como fracas nesse indicador:

1- A sistematização da abertura – a pessoa responsável por essa abertura não estava devidamente preparada para proceder com a abertura, de modo que a mesma foi desconcertante, no momento de apresentar ao público o significado da realização daquele do evento, tanto para a instituição proponente: o Grupo ASQV, pontuando seus objetivos com aquele evento, definindo sua realização como um acontecimento valoroso para o movimento social da AIDS em Pernambuco; especialmente por esse se caracterizar num evento de vanguarda significativo para a vida de cada pessoa que compunha o publico alvo naquela ocasião, bem como do seu significado como marco estruturante e simbólico para o enfrentamento da epidemia da AIDS em nosso estado e país; também chamar a atenção para todo o esforço olvidado para a sua realização, culminando com palavras de agradecimentos de imediato aos parceiros, aos gestores aos convidados e também aos que acreditaram na proposta e estavam ali prestigiando a Organização. A falta dessa fala, formalizando a abertura do evento deixou o momento sem brilho, lacônico e vazio. Dando o início oficialmente dentro do estado as discussões dos efeitos colaterais da Terapia Anti HIV ( TARV); do surgimento das Patologias dessa Medicações combinadas e de tudo mais o que iria ser tratado naquela ocasião merecia uma a abertura mais organizada e pontuada. E como num indicador de processo considerá-se que a abertura de um evento deve cumprir a risca as formalidades que são essenciais por demonstrarem aos presentes a maturidade e a capacidade institucional coordenativa dos assuntos que compõem a pauta, deixando muito claro quais são as ações norteadoras que virão a seguir após essa primeira iniciativa consideramos que esse indicador foi fraco.
2- O descumprimento do horário – os participantes inscritos e os convidados, bem como os próprios expositores tiveram um atraso estrondoso, tendo o evento que ser iniciado com praticamente duas horas de atraso. Sendo que em função disso a programação do dia todo foi afetada, e os momentos de avaliação sendo reduzidos e feitos fora do horário planejado.
2.1. A câmera woman – Os registros fotográficos feitos no evento não contemplaram satisfatoriamente o que deveria ter sido registrado em nível de fotografia. As imagens para confecção de um DVD, não foram boas. Pelo que a monitoria observou a pessoa responsável por esse eixo, não teve experiência como fotógrafa para criar um produto devidamente bem elaborado para uma divulgação midiática de qualidade profissional, estilizado, e satisfatório, mas totalmente amador e muito fraco mesmo!
2.2. Referência de pontos vulneráveis nas falas – nas falas de alguns participantes são feitas referencias ao atraso para começar o evento, e ausência dos expositores que iriam falar de assuntos importantes para a discussão da TARV (observe na avaliação de respondentes logo abaixo).
3. Falta de uma Assessoria de Imprensa - o indicador de processo revelou ainda que faltou uma assessoria de imprensa que atuasse cobrindo o evento, para dar visibilidade midiática ao mesmo.

2º - O INDICADOR DE IMPACTOS:

Esse indicador tem várias formas de ser considerado na sua observação. Pode ser em função das respostas que se obtiverem ao se executar atividades estratégicas, se usando um programa direcionado no trato de situações, ou contextos, que estão sendo tomados em estudos, na excussão de projetos, ou de ações sendo implementadas em realidades que podem tratar dos eixos de formação, ou estar focando certas situações na vida de grupos, de pessoas, ou até mesmo na aplicação de cuidados específicos para melhoria nas vidas de pessoas, ou em respostas que sociedades e comunidades darão aos seus executores. Pode ainda significar a viabilização de mudanças de comportamentos, ou de participação, e tantas outras respostas. As modificações que um indicador de impacto pode causar nas pessoas, ou nas realidades em perspectivas, são de efeitos acumulativos, são de efeitos modificadores, que pode ser positiva ou negativa, Forte ou Fraca. O indicador de impactos usado no monitoramento do Evento deu ótimos resultados, visto que os seus efeitos nas ações efetivadas causaram satisfação nos participantes. Esse indicador teve um elenco de Pontos Fortes em mais da metade das respostas dadas na avaliação realizada. Isso pode ser comprovado na grade da Avaliação que vem a seguir. Aqui estão pontuadas algumas respostas, tiradas da avaliação individual, que nos permite considerar que o mesmo foi forte.

• Muito bom e importante para mim.
• Fiquei muito fortificada. Muito bom. O evento representa um marco pra ASQV.
• A infra-estrutura foi ótima! Não tenho críticas; O Evento foi muito produtivo. Deve ser feito com maior freqüência; Achei ótimo!
• Na mina observação foi muito construtivo, porque eu não sabia nada que era Lipodistrofia; Achei muito esclarecedor, muito bom mesmo. Fiquei conhecendo sobre várias coisas que jamais sabia que existia.
• Enfim, foi um momento único pra mim; A proposta, principalmente do Seminário foi atingida...; Ótimo pra mim!
• Aprendi muito; Muito esclarecedor. Estou sabendo de mais coisas sobre a AIDS.

Esses relatos nos garantem que o indicador de IMPACTO FUNICIONOU SATISFATORIAMENTE, referendando o que as perspectivas do ASQV e da sua produção, previstas que poderiam acontecer no ato do Planejamento e na própria excussão do Seminário. Desse modo, essas respostas são PONTOS FORTES, que ficarão guardados, e que servirão como referência para consultas futuras na elaboração de outros eventos. O 1º Seminário impactou as expectativas dos seus participantes, de forma que a sua realização foi vista como uma ação estrategicamente necessária e bem elaborada no trato dos temas expostos pelos expositores, e também pelos participantes nas intervenções feitas.

3º - O INDICADOR DE RESULTADOS:

Esse indicador é um dos mais esperados, e causa sempre muita expectativa para quem está monitorando a realização de um trabalho, tanto quanto quem planejou as ações, selecionou equipes para atuar, capacitou e treinou pessoas, escolhendo os perfis adequados, de modo que os resultados obtidos fossem satisfatórios no que se estava desejando. Esse indicador é de muita relevância quando se toma o mesmo como o sucesso geral, e até absoluto, de ações implementadas. De acordo com alguns metodólogos deve-se estar bem atentos a outros indicadores que estejam compondo um programa de monitoramento, para se evitar que a influência de outros indicadores venha a dar resultados inesperados e falsos acerca de um programa em execução. Indicadores de Processos, de Impactos, necessitam sempre de ser vistos e considerados na hora de se definir um indicador de resultado como uma resposta final. Certamente que o indicador de resultados inclui diversos afeitos satisfatórios, ou não, de forma que o produto final da execução do planejamento e das observações e avaliação do monitoramento façam interpretações erradas, e que no futuro essas conclusões não sejam de “ótimos nem de bons resultados”, mas de ruins, ou péssimos resultados e, portanto, não sirvam para o uso de elaboração de ações que se estejam pretendendo executar.
No evento do 1º Seminário, o indicador de resultados demonstrou que os PONTOS FORTES superaram os PONTOS FRACOS ou VULNERÁVEIS, se tomando como referência de análise final as respostas dos participantes inscritos, mas não ficamos apenas ai. Temos outro produto avaliativo, trabalhado com a Equipe do Evento, mais as Coordenações do ASQV, que sinalizam para isso. Nesse indicador de resultados, a monitoria avaliou que o 1º Seminário da Lipodistrofia em Pernambuco – discutindo os efeitos colaterais da TERAPIA ANTI-HIV/AIDS, deu resultados muito proveitosos e satisfatórios.
Na observação do indicador de resultados escolhemos alguns itens que consideramos pertinentes, que foram:
• A equipe administrativa e financeira
• A Coordenação Presidente
• Os Parceiros: B&R; Gráfica Divuggue; ONG SOS Corpo;
• Os convidados Expositores; Os convidados Debatedores; A Coordenação Estadual e Municipal do Recife de DST/AIDS; a Equipe de Cerimonial; a Equipe da Apresentação Cultural; a Atenção Organizacional do Hotel, entre outros.
• As outras ONGs que trouxeram produtos para distribuir e divulgar outros eventos.
• O Serviço de Comunicação: relatoria, fotografia, marketing social.
A integração dessas pessoas, profissionais responsáveis, fez com que o evento tivesse bons resultados, visto que experienciou-se, a partir da falas pontuadas acima, sendo também essa constatação que nos permite definir esse indicador como forte.

B) AVALIAÇÃO – A Avaliação do Seminário seria feita em dois momentos, como era a pretensão da monitoria, a fim de garantir respostas satisfatórias e justas através dos indicadores que já estavam pautados, como citamos acima. Como isso não foi possível, em função da questão tempo, visto que o evento teve início com muito atraso, o que consideramos um ponto fraco do evento, fez-se apenas uma avaliação: a qualitativa individual, na qual cada participante respondeu um questionário, que irá em anexo nesse relatório. Então, por ser essa uma avaliação qualitativa, optamos por uma prática metodológica de fazer recortes aleatórios, de modo que numa amostra de 50 respostas foram escolhidas 25, ou seja, metade da amostra dos respondentes para pontuar o que observaram e foram mais significativos para eles. Nesse Relatório as opiniões foram copiadas fidedignamente, do que foi escrito pelos participantes. Tomamos esse número de 25 respostas pelo mesmo representar a metade dos inscritos no seminário, já que apenas os inscritos foram os que responderam a pesquisa. A metodologia qualitativa nos permite criar formas de análises que se sustentam pelas similaridades das respostas que são dadas a conteúdos afins. Desse modo consideramos a Avaliação individual feita no salão devidamente satisfatória.

A Avaliação constou apenas de uma pergunta que deveria ser respondia de forma escrita se usando até seis linhas, visto que a brevidade da resposta tornaria a mesma bastante objetiva, e ainda facilitaria ao avaliador desenvolver a capacidade de síntese qualitativa de todos os conteúdos que foram expostos e debatidos durante todo o transcorrer do seminário a partir das quatro mesas formadas com seus respectivos debatedores. Observe a seguir alguns recortes de escritas nas avaliações dos participantes, ao ser pedido para que fosse dada a opinião sobre o Seminário, escrevendo no máximo em seis linhas, visto que a idéia de resposta que se queria era de síntese mesmo. Observe as repostas representando 50% das pessoas participantes que estavam inscritas:

• Muito bom e importante para mim. Fiquei muito fortificada; (respondente 01)
• Muito Bom, o evento representa um marco pra ASQV. A infra- estrutura foi ótima. Não tenho críticas. (respondente 02)
• O Evento foi muito produtivo. Deve ser feito com maior freqüência. ((respondente 03)
• Na minha observação foi muito construtivo porque eu não sabia o que era a Lipodistrofia. (respondente 04)
• Vejo que foi de muita importância a construção desse evento. (respondente 05)
• Bem gente, o que achei muito interessante é que a ASQV não pensa apenas na Lipodistrofia, mas em todos os assuntos interligados ao mundo HIV/AIDS (respondente 06)
• Muito esclarecedor, gostei demais, estou sabendo de mais coisas sobre a AIDS (respondente 07)
• Achei ótimo! (respondente 08)
• O evento foi muito bom. Uma iniciativa muito sólida (respondente 09)
• Parabéns pelo evento! Considerações para melhorar na pontualidade... (respondente 10)
• Em minha opinião a ASQV vai muito mais além de levantar uma bandeira sobre a Lipodistrofia. A ASQV fortalece muito a luta pela qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS. (respondente 11)
• Pernambuco precisa de um evento como esse. Nele foi possível articular os vários saberes que contribuem para compreender o contexto e construir estratégias para seguir na luta contra a AIDS. (respondente 12)
• Achei tudo muito esclarecedor, muito bom mesmo. Fiquei conhecendo sobre várias coisas que jamais sabia que existia. Enfim, foi um momento único pra mim. (respondente 13)
• Em minha opinião esse evento foi ótimo, em relação aos palestrantes, podendo levar mais aprendizagem e passar para outras pessoas vivendo com HIV. (respondente 14)
• Um bom Evento, muito esclarecedor. Que no próximo ano tenha outro. As mesas deveriam ter sido menor. (respondente 15)
• Muito proveitosa, pois trabalho com pessoas vivendo com o HIV/AIDS, e preciso de informações. Parabéns! (respondente 16)
• Pra mim saiu tudo perfeito. Pra mim foi muito bom estar aqui nesse momento único! (respondente 17)
• O evento foi muito bom! Uma iniciativa muito válida! (respondente 18)
• Importante, esclarecedor para o primeiro momento foi muito importante. (respondente 19)
• Muito bom! Parabéns pela luta! (respondente 20)
• O evento é sem dúvida um momento de Vanguarda, e de grande importância para quem vive com HIV. Importante também para que a sociedade civil se engaje na luta com a ASQV (respondente 21)
• Ótimo pra mim. Aprendi muito! (respondente 22)
• Bom. Em algum momento ótimo, em outro regular, mas os temas maravilhosos. Gostei muito da Drª Marta. (respondente 23)
• Parabéns pela organização do evento. Pelos temas escolhidos que foram bastante esclarecedores, pela qualidade dos profissionais palestrantes. Contudo o problema maior foi referente aos atrasos. (respondente 24)
• A proposta, principalmente do Seminário foi atingida: de divulgar a Lipodistrofia e principalmente a possibilidade de tratamento... Só lamentamos a ausência de alguns palestrantes que certamente dariam grande contribuição... (respondente 25)

Obs.: Chamamos a atenção para o seguinte: a numeração que está pontuando essas respostas também é aleatória, ou seja, não corresponde a numeração na ficha do credenciamento da ficha da inscrição.

Nos relatos dessas falas é possível observar que o público presente inscrito no evento, que esteve participando de todas as mesas, e também dos debates, teve no momento da avaliação condições de perceber a seriedade com o que o Seminário foi Pensado e produzido. Isto fica notório quando nas falas de todos os respondentes, alguns chegando até mesmo a elogiar a iniciativa do ASQV, outros a elogiar a produção do evento, as formas dos expositores. Vimos também que eles foram mais longe e alguns não deixaram passar algumas fraquezas do evento, como os atrasos, a falta de expositores; e ainda tiveram o cuidado de referendar essa iniciativa do ASQV como sendo realmente um movimento vanguardista que iria necessitar do apoio das outras organizações para lavar a frente os objetivos propostos pela instituição. Dando prosseguimento na Avaliação, considerando que por ocasião do seminário os dois modelos de avaliação não puderam ser feitos, por conta do tempo que já estava expirado.

A avaliação foi feita pelo grupo do cerimonial: 06; mais a relatora, e a equipe de Coordenadoria do ASQV e a Produtora do evento. Para tanto, foi usada a grade de avaliação, que estará anexada nesse relatório.
De forma que, todos os respondentes tiveram posturas semelhantes aos outros avaliadores, mesmo que a avaliação feita com esse grupo se deu de duas formas. Uma esteve sendo vista a partir dos responsáveis pelo cumprimento de algumas ações, por exemplo, estabelecer os contatos, sistematizadamente com o grupo de expositores que deveriam estar compondo suas mesas no momento da sua exposição; a outra foi o preenchimento da grade de logística do evento.

CONCLUSÃO DA PRIMEIRA PARTE:

Nessa Conclusão pretendemos chamar a atenção para algumas questões que são relevantes trazer a tona, visto que as mesmas passaram a ser reconhecidas institucionalmente como situações que demandaram a elaboração de agendas diversas de enfrentamento no trato da TARV. A Lipodistrofia, a Neuropatia Periférica, a Depressão, e a Deformação dos Corpos, que demandam cirurgias reparadoras, são patologias que deverão passar a ser temas de discussões em mesas redondas, de debates em seminários e painéis, com o fortalecimento do Controle Social e do Monitoramento da Sociedade Civil, juntamente com os gestores da saúde pública, envolvendo os Hospitais, os Médicos Infectologistas, Enfermeiros/as, as instituições do trabalho, o SUS, os Fóruns, para formar uma corrente de solidariedade no combate dessas patologias. E aqui temos algumas proposições que se inscrevem e merecem atenção:

• A TARV é necessária
• As pessoas alcançadas pelo HIV/AIDS precisam dos medicamentos para poder viver e ter uma condição de vida mais digna e Segura;
• As unidades da saúde precisam, imediatamente, ser sensibilizadas e capacitadas para o trato da TARV;
• A classe dos médicos; dos enfermeiros; das nutricionistas; as Universidades, também precisam ser sensibilizadas sobre o que são os medicamentos e os critérios essenciais para fazer suas combinações, considerando a situação de infecção de cada uma das pessoas HIV+;
• O Gestor precisa assumir essa responsabilidade em um nível de maior compromisso e responsabilidade;
• A classe empresarial também deve olhar com maior responsabilidade e generosidade para os seus programas de responsabilidade social;
• A Sociedade Civil, a partir das suas representações ativistas tem que tomar conta disso, fazendo controle social e monitorando as políticas públicas de saúde gestadas para enfrentar essa realidade.

Estas são apenas umas questões provocativas que levantamos nessa conclusão, e que foram pontuadas nos debates, afim de que as mesmas possam ir florescendo e fortalecendo as discussões nos Fóruns, nas ONG’s, com a finalidade de tornar essa Luta mais acirrada entre a sociedade civil e a sociedade política. Nessa perspective o Grupo ASQV se representará sempre como uma Organização de Vanguarda nessa luta.

O 1º Seminário da Lipodistrofia em Pernambuco – discutindo os efeitos colaterais da Terapia Anti-Retroviral, implementado pelo Grupo ASQV no dia doze de outubro de dois mil e dez, trouxe a sua contribuição efetivamente corajosa e consciente da necessidade de abrir esse elenco de discussões e espaço de debates. Portanto, o mesmo precisa e deve ser Reconhecido por todas as outras instituições sociais, em caráter Nacional como um MOVIMENTO DE VANGUARDA que trás ao público a necessidade urgente, urgentíssima de que o Ministério da Saúde (MST) com o Programa Nacional da AIDS, invistam muito mais na elaboração das políticas públicas da saúde, olhando atentamente para mais esse viés que a epidemia da AIDS desvela, que são os efeitos colaterais dessa terapia Anti-Retroviral nos corpos dos indivíduos, para enfrentar a partir do reconhecimento dessa patologia como uma doença causadora de males perversos nos corpos das pessoas soropositivos e em tratamento de TARV, como no caso da LIPODISTROFIA, mas, indo além dessa proposição, pois outras, como citamos acima, também começam a surgir e a incomodar. A palavra do ASQV hoje é:

• Tratamento para que todos tenham qualidade de vida;
• Direitos Humanos para todas as pessoas que estão sofrendo os efeitos colaterais a TARV;
• Hospitais de qualidade para atender aos necessitados;
• Academias com profissionais competentes para tratar dos corpos lipodistroféicos;
• Atenção nas Combinações das medicações para evitar o surgimento de outras patologias.
• As as portas e as janelas da AIDS, com todos os seus desdobramentos, trouxe excelentes resultados e nada do que foi falado, exposto, discutido e comentado por todos os presentes se perca, mas seja tratado como sementes saudáveis e que venham a melhorar cada vez mais a vida de cada pessoa vivendo com o HIV/AIDS.
• O fato do Grupo ASQV que está saindo primeiro, em conjunto com o movimento ativista e social da AIDS foi dado o primeiro passo no articulação com as instâncias governamentais da política pública da saúde.
• Muitos interesses estão em jogo nessa jornada, porém nenhum deles é maior, mais relevante do que o das pessoas vivendo com o HIV/AIDS em Terapia Combinada para enfrentar os efeitos desse mal que vem sendo a LIPODISTROFIA.

O 1º Seminário da Lipodistrofia em Pernambuco – discutindo os efeitos colaterais da Terapia Anti-Retroviral foi uma iniciativa do Grupo ASQV que ao ser realizado, monitorado e avaliado, dando oportunidade para que um publico sensivelmente afetado pelos efeitos colaterais da combinação dos medicamentos, responsável e carente de conhecer mais acerca do assunto, deu PONTOS FORTES nos indicadores de IMPACTOS E RESULTADOS, demonstrando assim que houve uma significativa assertiva do Grupo ASQV, sendo isso muito bom mesmo!
Parabéns ASQV, essa luta é tua e os resultados obtidos nesse 1º Seminário da LIPODISTROFIA em Pernambuco - Discutindo os Efeitos Colaterais da Terapia Ante Retroviral, também são todos teus!Parabéns Wandilza, Parabéns Jr, e Parabéns Samuel! Fundadores do ASQV e Vanguardistas nessa luta de enfrentar a Lipodistrofia, saindo atrás e correndo para resolver essa luta que pertence a toda humanidade.

Miriam Fialho da Silva.
Socióloga - Mestre em Sociologia
pela UFPE - Especializada em HIV/AIDS


2ª PARTE - A RELATORIA
A segunda parte deste relatório consta do texto, na íntegra, escrito pela relatoria no dia do Seminário. Leiam a seguir.

1º Seminário da Lipodistrofia de Pernambuco
Realizado no dia 15 de outubro de 2010
08h – 17h
Canariu’s Palace Hotel – Boa Viagem – Recife – PE

*O Grupo de Teatro Lampião e Maria Bonita do GTP+ elaborou um pequeno esquete relacionado com o assunto da Lipodistrofia.

Wandilza França presidente da ASQV dá boas vindas a todos e agradece, desde já, pela presença e pela confiança depositada na instituição, por esta elaborando este trabalho de vanguarda no estado de Pernambuco. Diz que a ASQV é apenas um meio de informação, mas que as informações devem fluir e se multiplicar através dos sujeitos, por isso a importância dos aperfeiçoamentos. Deseja a todos que o seminário seja bastante enriquecedor e que possam estar contagiando os demais para que Pernambuco não pare neste Seminário, pois as políticas públicas em relação à Lipodistrofia devem sempre esta no Hall das discussões que envolvem diretos humanos a saúde.

Abertura da primeira mesa: A Mesa dos Gestores

- Acioli Neto: sociólogo e coordenador municipal DST/AIDS em Recife;
- Laize Brilhante: enfermeira e mestranda na Fio Cruz, coordenadora do Programa Estadual de Controle da Tuberculose em Pernambuco e membro da coordenação do comitê Tuberculose em Pernambuco;
- François Figueiroa: médico sanitarista e coordenador estadual DST/AIDS;
- Zelma Pessoa: gerente de regulação e saúde em Pernambuco;
- Josefa Conceição: Coordenadora de Articulação Política GTP+

* ACIOLI NETO

Ao falar sobre os índices da infecção no município do Recife e as políticas de enfrentamento na feminização, Acioli Neto mostra a evolução da epidemia e lembra que tem outras questões a serem discutidas além da feminização do vírus. Pois a estimativa é que 30 mil pessoas no país vivendo com HIV. Em Pernambuco os números são bem maiores do que os que são notificados (13.113 casos registrados até junho de 2009), ressalva que na capital pernambucana até junho do corrente ano 5.916 casos foram registrados pela coordenação DST/AIDS e que este número já foi maior, ou seja, houve situações que 70% dos casos de HIV/AIDS do estado foram registrados na Região Metropolitana do Recife. Demonstra uma preocupação ao falar que 70% dos casos registrados de HIV/AIDS na cidade do Recife são em homens, fazendo com que cresça o número de mulheres infectadas pelo vírus, ou seja, em cada três pessoas vivendo com AIDS no Recife, duas são homens e uma mulher.
A descoberta do sexo cada vez mais cedo e a inversão de valores nas faixas etárias (10-19 anos), de acordo com a coordenação municipal DST/AIDS do Recife, fez com que mais garotas contraíssem o vírus da AIDS, fazendo com que a capital seja a segunda cidade a registrar mais casos de AIDS em Pernambuco. Mesmo muitos destes jovens entrando em contato com o vírus entre os 13 – 15 anos, tomam conhecimento que estão com a sorologia positiva para o HIV dos 20 aos 29 anos, se tornando o grupo mais atingido da população, ou seja, 64% dos casos. Ainda em relação com as faixas etárias, uma grande preocupação da coordenação é com a população com mais de 50 anos (9% da população), pois graças aos estimulantes sexuais, voltaram a ter uma vida sexual ativa e como vem de outra geração, não se tem preocupação de estar sempre fazendo o uso do preservativo.
Desde 1984 quando se registrou o primeiro caso da doença no Recife quase 30% dos casos foram diagnosticados em homossexuais, 15% em bissexuais e 55% em heterossexuais. Lembra que quanto mais se cresce o número de homens vivendo com HIV, aumenta consequentemente a quantidade de mulheres infectadas. Mas deixa registrada a recomendação do Ministério da Saúde que todas as mulheres, inclusive as lésbicas, devem fazer o uso do preservativo, pois todas podem estar vulneráveis ao vírus.
Acioli fez um breve resumo sobre os dados epidemiológicos da cidade do Recife onde mostrou quais bairros, desde 1984 até os dias atuais, existe um número elevado de moradores que contraíram o vírus do HIV. O bairro de Boa Viagem encabeça esta pesquisa, pois no bairro existem 394 moradores vivendo com a doença. Afirma que só foi possível realizar estas pesquisas graças aos CTA’s que realizam os testes rápidos de HIV, fazendo com que o paciente fique sabendo o resultado de seu exame em 30 minutos.
Ressalva que alguns dos fatos que fazem crescer o numero de pessoas vivendo com HIV no Recife são: pauperização, feminização, heterossexualização, jovens e idosos; e a perificação do vírus. E mais uma vez reitera que quanto mais se cresce os casos em pessoas heterossexuais, cresce também o número de mulheres vivendo com o vírus.
Em síntese apresenta algumas propostas futuras dentre elas destaca a melhoria do diagnóstico laboratorial e a descentralização do tratamento ambulatorial. Informa que a coordenação municipal fez uma campanha de prevenção em uma boate GLS da capital pernambucana, onde foram entregues seis mil preservativos e a proposta é de fazer ações como esta também em saunas e cinemas GLS. Finaliza sua fala defendendo a intersetorialidade da discussão da epidemia, pois a AIDS não é apenas uma caso de saúde publica, por isso deve ser discutida em todas as esferas.

*LAISE BRILHANTE

Fez uma breve síntese de pessoa com tuberculose no mundo, informando que 1/3 da população esta infectada com o bacilo da tuberculose e dos 9,2 milhões dos que estão doentes no mundo, 700 mil vivem com HIV. Complementa que a Tuberculose XDR em Pernambuco esta crescendo, ocupando o 6º lugar em números de infectados, ficando assim acima da média nacional que no ano de 2009 foram registrados 102 mil casos da doença no Brasil.
Em relação às estáticas voltadas para as pessoas vivendo com HIV o bacilo da Tuberculose age com mais veemência; e ainda relata que o morador de rua e o índio que vive com HIV, têm trinta vezes a mais de chances de contrair o bacilo. Lembra que Pernambuco já foi a capital da Tuberculose no Brasil, em caso de mortes, mas graças a uma ação junto a Secretária de Defesa Social, dentro dos presídios, hoje o estado ocupa a 5º colocação. Completa sua fala informando que a Tuberculose Pulmonar é a que mais afeta as pessoas e a única que pode ser transmitida através da tosse.
Brilhante reitera que para controlar a epidemia no estado, tem que começar na capital, onde se concentra a maior parte da população. Informa que 31% das pessoas que fizeram a testagem rápida para a Tuberculose, não realizaram a testagem para o vírus do HIV. O tratamento do paciente de Tuberculose não é dos mais complicados, mas o fato que preocupa a coordenação é que não se chegou em 70% de cura dos casos de Tuberculose, pois muitos abandonam o tratamento. E que é de extrema importância a periodicidade dos tratamentos preventivos, especialmente nas pessoas vivendo com HIV, pois as pessoas com a sorologia positiva para o vírus da AIDS têm 10% de chances ao ano de contrair a Tuberculose, quanto as que não vivem com o vírus do HIV têm 10% de chances de contrair o bacilo em toda a sua vida.
Confidencia não entender o porquê das pessoas não terminarem o tratamento, pois todo ele é oferecido de maneira gratuita através do Sistema Único de Saúde. E que todas as drogas que antes era usada no tratamento, hoje se resume a apenas um comprimido a ser usado quatro vezes ao dia. Pernambuco e mais outros onze estados foram contemplados pelo Fundo Global em relação ao apoio as pessoas que vivem com o vírus da Tuberculose, este apoio fez com que ajudasse na reforma do Centro de Observação Criminológica e Triagem Professor Everardo Luna – COTEL, facilitando assim fazer uma triagem nos presos.
Conclui sua fala informando que é de fundamental importância empoderar as pessoas que vivem com o bacilo em suas comunidades, assim como acontece com as pessoas vivendo com HIV; e da importância do Comitê Metropolitano de Tuberculose tem para ajudar nas realizações dessas atividades de empoderamento.

* FRANÇOIS FIGUEIROA

Sua explanação foca a situação da epidemia no estado fazendo um paralelo com os casos de contaminação em torno do mundo, que entre 1980-2010 foram registrados 544 mil casos da doença e cerca de 200 mil pessoas usam os anti-retrovirais. Revela que a epidemia no Brasil é concentrada entre os presos, profissionais do sexo e usuários de drogas injetadas. E na população em geral é menor que 1%.
Nos últimos três anos 30 mil novos casos da doença foram registrados, de um modo geral a doença esta estabilizada, mas este patamar ainda está muito alto para a realidade do Brasil. De acordo com François, à medida que este número cresce aumenta a quantidade de mulheres infectadas pelo vírus do HIV.
No estado de Pernambuco foram registrados 14.500 casos da doença 1983-2010; e 10 mil pessoas estão sendo acompanhadas e 5 mil estão em tratamento com os anti-retrovirais e os casos apresentados em crianças deu-se por conta de uma transmissão vertical. Ressalta que existem CTA’s em todo o estado e diz não entender o porque das pessoas que vivem com o bacilo da Tuberculose, não fazem a testagem rápida para o HIV.
Finaliza afirmando que os programas de governo devem ser integrados, havendo assim uma descentralização, pois a epidemia do vírus do HIV é uma questão de saúde pública que envolve todas as esferas sociais. E que a proposta da coordenação é de fazer com que as pessoas que vivem com HIV e não sabem, possam descobrir a sua sorologia.

*ZELMA PESSOA

Explica um pouco sobre as políticas, diretrizes e normas voltadas para as questões da Lipodistrofia (Portaria de número 01de janeiro de 2009). Revela de como se processa a autorização prévia do Gestor para a habilitação de hospitais de referência para o tratamento da Lipodistrofia, tudo de acordo com a portaria de número 04 de 20 de janeiro de 2010.
Aproveita socializa com a plenária as contra-indicações para o tratamento de um paciente, pois caso este apresente corticóide, esteja em algum tratamento de quimioterapia ou decomposição química no último semestre. Com o auxilio de slides evidência o processo de regulação de uma autorização de como se conseguir uma cirurgia de Lipodistrofia no Sistema Único de Saúde.
Hoje a Gerência tem como objetivo identificar a demanda reprimida da sociedade que apresenta o diagnostico da Lipodistrofia e concomitante a este, identificar um estabelecimento de saúde que responda as expectativas das portarias do Ministério da Saúde, mencionada anteriormente.

*DEBATE
• Vandilza / ASQV – procura saber qual a ação da coordenação estadual de DST/AIDS sobre o processo de interiorização da Lipodistrofia. E se existe a possibilidade de municipalizar a questão dos hospitais de referência que virão a tratar das questões da Lipodistrofia.

• Silvia / Assistente Social SAE HC – socializou um pouco de sua experiência e pergunta se existe alguma política de alimentação para o programa de tuberculose.

• Fátima / Usuária do Hospital Correia Picanço – afirma que só fez o teste de Tuberculose quando descobriu sua sorologia positiva para o HIV.

• Jose Costa / Ativista do Movimento AIDS – pergunta por que o SAE da cidade do Cabo de Santo Agostinho esta em funcionamento pede para que o boletim epidemiológico da cidade do Recife seja melhor divulgado.

• Suely Nascimento / Paulista – indaga a cerca da demora da justiça junto a liberação das próteses de silicone para os pacientes de Lipodistrofia e se emociona ao falar do preconceito que sofrerá recentemente em seu espaço de trabalho.

• François Figueiroa; médico sanitarista e coordenador estadual DST/AIDS / começa respondendo a uma pergunta que lhe fora enviada sobre gravidez de uma mulher vivendo com HIV, diz que os riscos de contaminar a criança são altos (25%), mas se for feito um pré-natal este cai para 2%. Lembra que o método de fecundação não pode ser através de uma relação sexual. Fala de como é importante os médicos fazerem as atualizações nas fichas de seus pacientes, em relação à Lipodistrofia, pois estas fichas ajudam na hora de se ter uma noção mais precisa de quantos pacientes existem no estado. E quanto à interiorização do tratamento da Lipodistrofia, é uma meta do estado, mas para isso é necessário a existência de hospitais de referência e que as academias, que hoje existe no Hospital Correia Picanço já existe uma proposta de interiorizá-la. Informa que o SAE da cidade do Cabo de Santo Agostinho, o coordenador recomenda que se entre em contato com a Secretaria de Saúde do municipal.

• Laize Brilhante: enfermeira e mestranda na Fio Cruz, coordenadora do Programa Estadual de Controle da Tuberculose em Pernambuco e membro da coordenação do comitê Tuberculose em Pernambuco / Diz que só é considerado abandono se o paciente deixar o tratamento no período de trinta dias. Existem municípios que entregam cestas básicas para os pacientes de Tuberculose, em Camaragibe todos os pacientes recebem este beneficio. Já em Recife e Olinda o Fundo Global destinou um recurso para ajudar nas despesas com os transportes destes pacientes. E finaliza dizendo que não se deve ter preconceito com o paciente de Tuberculose.

• Zelma Pessoa: gerente de regulação e saúde em Pernambuco / Revela que o primeiro hospital a demonstrar interesse em ser o de referência do estado para as questões da Lipodistrofia foi o Oswaldo Cruz. Ratifica que os municípios não têm unidades aptas para poderem atender os pacientes de Lipodistrofia e por este motivo é muito difícil a interiorização do tratamento. E pede para que todos lembrem-se de cobrar aos poderes públicos políticas de atenção básica.

• Acioli Neto: sociólogo e coordenador municipal DST/AIDS em Recife / Afirma que ainda existe um preconceito da classe médica em relação a pessoa vivendo com HIV, especialmente se esta pessoa deseja ter um filho. Acredita que a sensibilização destes profissionais é fundamental para que não haja este tipo de preconceito. Informa que foi criada uma versão on-line do Boletim Epidemiológico para que todos tenham um melhor acesso aos dados municipais.

Ao término das falas de cada gestor a debatedora da mesa, Josefa Conceição que é coordenadora de articulação Política GTP+ fez as considerações finais e agradeceu a presença de todos.

Abertura da segunda mesa: A mesa da Saúde

- Marta Romeiro: médica infectologista do Hospital Otávio de Freitas (HOF);
- Glaudston Lima: mestre em antropologia, professor universitário e psicólogo da Gestos;
- Carlos Antônio Lins do Nascimento: presidente da casa Herbert de Souza e membro da coordenação colegiada da Articulação AIDS de Pernambuco e da Pastoral da AIDS Pernambuco.

*MARTA ROMEIRO

Fez uma apresentação de suas atividades e explica para a plenária o que é Lipodistrofia e/ou Síndrome Lipodistrófica, comenta também sobre as alterações anatômicas no corpo do paciente. Pois existe uma perda de gordura periférica na região da face, glúteos, membros superiores e inferiores; esta perda de gordura também esta associada ao uso dos medicamentos utilizados para o tratamento para as pessoas que vivem com HIV.
Lembra que a Lipodistrofia não é uma doença que pode se manifestar apenas nas pessoas com HIV positivo. Elucida a plenária que a Lipohipertrofia não é apenas o acumulo da gordura no abdômen e intra-abdominal, chegando a afetar as trompas do paciente. Fala que as alterações metabólicas nem sempre podem ser anatômicas, o aumento do colesterol total é um bom exemplo destas alterações.
Afirma que a prática de exercícios físicos e uma boa alimentação diminuem em 30% as chances de se ter um enfarte, pois as alterações metabólicas estão associadas às alterações cardiovasculares. Fala que um grande obstáculo é o estigma que a sociedade coloca sobre as pessoas que vivem com a Lipodistrofia, este é um grande obstáculo que se encontra nos aspectos psicossociais. E para ajudar estes pacientes estratégias terapêuticas sempre são utilizadas a fim de fazer com que cada paciente leve tenha um estilo de vida mais saudável.
Finaliza sua fala informando que não existe uma regra geral para o tratamento clínico dos pacientes da Lipodistrofia, tudo deve ser avaliado de acordo com a realidade de cada paciente e também tem que caminhar lado a lado com o CD4 de cada um.

*GLAUDSTON LIMA

Parabeniza a ASQV pela iniciativa de promover um evento sobre a Lipodistrofia no estado de Pernambuco e diz que seminários como este deve acontecer mais vezes no estado, pois a Lipodistrofia esta cada vez mais presente em nossa realidade.
Relata que nos encontros terapêuticos que participa escuta das pessoas que vivem com HIV de como é difícil lidar com a descoberta de que esta vivendo com o vírus e certamente gera impactos emocionais durante todo o processo. E o acompanhamento de um paciente de Lipodistrofia é muito cauteloso, pois as pessoas sempre tendem a dar muita importância à opinião dos demais principalmente em relação ao corpo.
Muitos profissionais de saúde (infectologistas) encaminham pacientes com HIV positivo, que não aceitam sua nova condição de vida, para o campo psicológico. E concorda quando se fala que a disciplina sexual das pessoas que vivem com HIV são vigiadas por todos. Esta vigilância deve ser feita para todos como: prevenção, cidadania e direitos sexuais e reprodutivos.
Ao lembrar que qualidade de vida é diferente do capitalismo socializa que “o sujeito tem que se alimentar bem, porque é direito básico de todo ser humano”. Considera a saúde como um bem estar físico e compreende a qualidade de vida como a superação das situações precárias.
Diz que é dever dos gestores reorganizar os atendimentos em hospitais, pois muitas vezes quando as pessoas largam o tratamento, nos hospitais, é por conta de uma falha na postura de alguns profissionais de saúde em relação aos pacientes. E que muitos hospitais não sabem atender com respeito às travestis, pois quando elas fazem seus cadastros, os hospitais não cadastram como tal, ou seja, pelo nome que ela gosta de ser chamada/reconhecida.
Conclui sua fala lembrando que as pessoas que vivem com HIV é um sujeito político assim como qualquer outro. E deve ser respeitado como um cidadão de direito e não quanto ao resultado de sua sorologia em relação ao HIV.

*DEBATE

• Vanderliza Rezende da Silva: Associação Pernambucana das Profissionais do Sexo – APPS / Pergunta para a Drª. Marta se as pessoas que não tem HIV têm a possibilidade de ter Lipodistrofia.
• Wandilza: ASQV / Parabeniza a mesa e pergunta como fazer para prevenir e diagnosticar a Lipodistrofia interna.
• Marta Romeiro: médica infectologista do Hospital Otávio de Freitas (HOF) / Informa que o acúmulo de gordura nos músculos foi diagnosticado como Lipodistrofia e que os anti-retrovirais são grandes vilões para o surgimento da patologia. Responde para a plenária que uma pessoa com diabetes pode sim ter Lipodistrofia e que esta não é uma “exclusividade” das pessoas que vivem com HIV, uma pessoa com a sorologia negativa para o HIV pode apresentar um diagnostico clínico positivo para a Lipodistrofia. Finaliza dizendo que todo paciente de uma doença crônica e ainda esta vivo é um vencedor e parabeniza a todos.
• Glaudston Lima: mestre em antropologia, professor universitário e psicólogo da Gestos / Afirma que todos devem ter clareza nas escolhas de novas políticas e que devemos ter clareza nas escolhas de nossos representantes.

Ao término das falas de cada expositor o debatedor da mesa, Carlos Antônio Lins do Nascimento: presidente da casa Herbert de Souza e membro da coordenação colegiada da Articulação AIDS de Pernambuco e da Pastoral da AIDS Pernambuco fez as considerações finais e agradeceu a presença de todos.

Abertura da terceira mesa: Qualidade de Vida

- Ângela Maria Pontes Ferreira Moraes: Nutricionista do Hospital Correia Picanço;
- Kariana Gueiros: assessoria jurídica da Gestos;
- Wandilza França: presidente da ASQV e educadora social da mesma;
- Roberto José da Silva: doutorando da UFPE em serviço social e ativista da articulação AIDS Pernambuco.

*ÂNGELA MARIA

Afirma que a terapia ocupacional vem ajudando manter e recuperar as massas musculares, tanto no tratamento ambulatorial quanto na academia do Hospital Correia Picanço. Atenta para que todos tenham hábitos saudáveis de alimentação, pois assim é mais difícil ter problemas de saúde e ainda aumenta o nível do CD4.
Umas de suas preocupações são as famosas “rações humanas”, pois nenhum grupo de alimentação, sozinho, pode substituir uma alimentação saudável. Lembra da importância de se consumir proteínas, carboidratos, gorduras, vitaminas, naturais; e outros nutrientes como: água e fibras alimentares.
De acordo com a nutricionista Ângela, o paciente que vive com HIV, deve ter pelo menos seis refeições durante ao longo do dia e independente do quadro clinico da pessoa, recomenda-se evitar ao máximo o uso do sal. Ao finalizar sua exposição cita Martin Luther King “pouca coisa é necessária para transformar inteiramente uma vida: amor no coração e sorriso nos lábios”.

*KARIANA GUEIROS

Agradece a ASQV pelo convite e diz sentir-se honrada por estar participando do 1º Seminário de Lipodistrofia de Pernambuco. Inicia fazendo uma provocação para a plenária perguntando o que vem a ser: Direitos Humanos. E afirma que uma lesão em qualquer um dos Direitos Humanos, acaba desencadeando uma série de lesão em todos os outros direitos de um cidadão de direito.
No inicio da epidemia da AIDS, nos anos 80, vários destes Diretos Humanos foram violados das pessoas que vivam com o vírus. A situação veio a melhorar com o uso dos anti-retrovirais, que ajudou um pouco a quebrar a estigma das pessoas que foram infectadas pelo vírus. Com a Lipodistrofia, este estigma volta à tona e mais uma vez fere os Direitos Humanos dos cidadãos que vivem com HIV.
O direito humano à saúde esta garantido, este é o principio básico da Declaração Universal dos Direitos Humanos, ao fazer esta afirmação a Dra. Kariana apresenta as conquistas do movimento AIDS para a Lipodistrofia (as portarias do Ministério da Saúde que já existe em outros estados e em Pernambuco ela ainda será implementada). E aproveita a ocasião para detalhar o que esta prescrito na portaria 2.582 de 02 de dezembro de 2004.
Lembra que uma das lutas do movimento deve ser a de conscientizar os governantes e a população em geral que a Lipodistrofia não é apenas uma questão de estética e sim uma questão de política pública. E comenta sobre o cenário atual dos direitos humanos à saúde no estado de Pernambuco: falta de medicamentos.
Reitera a fala de outros expositores do dia em relação à falta de sensibilidade de alguns profissionais de saúde em relação aos pacientes que vivem com HIV e Lipodistrofia e que o movimento tem este grande desafio pela frente, pois alguns destes profissionais devem compreender que a Lipodistrofia é uma doença que o paciente deve ser beneficiado com a aposentadoria profissional. E o mais importante de todos os direitos é que deve ser respeitado o sigilo do resultado do diagnóstico.

*WANDILZA FRANÇA

Faz um resgate da historia da instituição, quando tudo começou há 10 anos. E como foi para ela receber a notícia de que estava vivendo com HIV e Lipodistrofia. Lembra que estava muito abalada com toda esta descoberta e quando voltou de uma viagem do Rio de Janeiro, juntou-se aos amigos e com o apoio da assessoria jurídica da Gestos, através da doutora Kariana Gueiros, conseguiram vencer a primeira ação na justiça. Este foi um dos primeiros passos para a fundamentação da ASQV.
Uma das principais lutas da ASQV foi à articulação para conseguir fazer cirurgias plásticas nos hospitais, através do Sistema Único de Saúde. E muitas destas cirurgias plásticas foram feitas pelo Dr. Ivo Salgado, que fez várias operações ao longo dos últimos seis anos.
De acordo com a presidente Wandilza, mais de 600 pessoas estão na lista de espera da ASQV para ser operada. Na Bahia existe um hospital de referência, em relação à Lipodistrofia, mas não tem profissionais qualificados para lidar com esta patologia. Alega que a existência de um hospital de referência no estado de Pernambuco não seria a solução de todos os problemas, mas já seria de grande ajuda para os pernambucanos.
Finaliza dizendo que este seminário é o encerramento de um projeto da ASQV dentro do Plano de Ações e Metas – PAM estadual e que as ações da instituição vão continuar e diz que o próximo desafio será a aquisição da sede da instituição.

*DEBATE

• Sandra Lúcia: ativista da Articulação AIDS Pernambuco / pergunta como é feita a triagem da ASQV, para escolher qual paciente vai para a mesa de cirurgia.
• Sóstenes: usuário do Hospital Correia Picanço / como fazer para que as pessoas que não têm uma alimentação básica de qualidade possam estar repondo as calorias perdidas após uma aula nas academias dos hospitais.
• Gerônimo: Gestos / pergunta como esta a realidade do estado, em relação às pessoas que vivem com HIV e Lipodistrofia, do ponto de vista do INSS.
• Ângela Maria Pontes Ferreira Moraes: Nutricionista do Hospital Correia Picanço / lembra que as proteínas baratas (feijão, arroz e soja) têm valor nutricional muito alto e excelente nas refeições. Outra fonte de proteínas e vitaminas são as cascas dos alimentos in natura e o paciente sempre tem que aproveitar os alimentos de cada estação sem perder a sua regionalidade alimentar. Comenta que esta muito envolvida com o seminário e com a causa da Lipodistrofia; e que a cada dia se surpreende com as sutilezas do tratamento.
• Kariana Gueiros: assessoria jurídica da Gestos / diz que a Lipodistrofia nos planos de saúde é possível sim e que as vezes o que dificulta as operações são as declarações médicas pouco detalhadas, dificultando inclusive o acesso ao beneficio do trabalhar assegurado pela Lei. Acha de extrema importância ter uma equipe interdisciplinar para acompanhar as atividades da academia do Hospital Correia Picanço. Fala que a Articulação AIDS em Pernambuco, sociedade civil, RNP+ estão articulados a fim de garantir o passe livre nos ônibus da Região Metropolitana do Recife para as pessoas que vivem com HIV. E sugere que nos próximos encontros sejam convidados representantes do Ministério Público, do Poder Judiciário e um da Secretária Executiva de Direitos Humanos, pois a presença destes gestores ajudaria a definir as diretrizes de uma política pública nas conferencias sobre HIV e Lipodistrofia.
• Wandilza França: presidente da ASQV e educadora social da mesma / informa que qualquer pessoa que tenha Lipodistrofia tem direito ao tratamento garantido pelo Sistema Único de Saúde. Em relação à cirurgia plástica dos pacientes de Lipodistrofia, relata que para serem “operados” estes passavam pelo departamento jurídico e então era encaminhado para o médico, a participação da ASQV neste processo é justamente nesta triagem. Confidencia para a plenária que o projeto maior da ASQV é a implementação de uma academia, dentro da instituição. Finaliza sua explanação dizendo que “nós antes nos escondíamos para morrer e hoje nós nos mostramos para viver. Hoje somos vencedores e temos dignidade para dizer que sou positiva em tudo, inclusive no HIV”.

Ao término das falas de cada expositor o debatedor da mesa, Roberto José da Silva: doutorando da UFPE em serviço social e ativista da articulação AIDS Pernambuco, fez uma excelente síntese sobre as falas de cada expositor de uma maneira bastante lúdica fazendo com que todos os presentes compreendessem ainda mais e melhor tudo que fora abordado durante os trabalhos da mesa supracitada.

Abertura da quarta mesa: a sociedade civil na pauta

- Simone Ferreira: socióloga e educadora do SOS Corpo, membro da coordenação colegiada da Articulação AIDS Pernambuco;
- José Costa da Silva: educador social, e ativista no movimento social da AIDS em Pernambuco;
- Wlademir Reis: presidente do GTP+ e membro do comitê de vacinas de Pernambuco;
- Wilson Junior: educador social da ASQV;
- Fábio Correia Costa: educador social da Diaconia em Pernambuco;
- Suely Nascimento: agente administrativo da empresa Bombril na função de assistente de setor pessoal;
- Ivaldo Sales: capelão do Hospital Correia Picanço para as pessoas soropositivas e educador social da Mundial e Reverendo anglicano do cone Sul da América.

*SIMONE FERREIRA

Agradece a ASQV pelo convite de fazer parte desta mesa e o mais importante, a oportunidade de estar participando do 1º Seminário de Lipodistrofia de Pernambuco. Inicia sua fala concordando com outros expositores em relação às políticas públicas para as pessoas vivendo com HIV, pois durante o surgimento da epidemia estas políticas trouxeram respostas urgentes para a sociedade.
Faz um pequeno resgate do surgimento do Sistema Único de Saúde e lembra que todo o processo, por faltas de políticas públicas adequadas, levou ao sucateamento do sistema. Ainda lembra que havia uma discussão onde se acreditavam que o SUS era apenas para os menos favorecidos, com o passar dos anos este assunto deixou de ser uma pauta constante. Depois de toda esta reflexão chega a falar sobre o surgimento das Fundações Sociais.
Aliados a outros movimentos sociais, o movimento AIDS, de acordo com Simone, conseguiu chegar as ruas e quando juntava cem pessoas nas ruas isto era visto como um grande sucesso/conquista do movimento como um todo. Pois este era o resultado de um conjunto de articulação entre os movimentos para pautar a sociedade civil e o controle social.
Sensibiliza a plenária ao informar que é necessário mais diálogo com os movimentos para melhorar cada vez mais as academias nos hospitais e tentar entende o porquê da ausência de tantos profissionais qualificados e a discussão deve se nortear também sobre questões de cidadania e universalização dos direitos, ou seja, os movimentos têm de ser ouvido pelo poder público. E provoca os presentes quando diz que o fato de ter um direito garantido nos acomoda “não se pode ter um limite para a cidadania”.
Finaliza dizendo que a luta contra as Fundações Sociais não acabou e que os movimentos andaram se estruturando na discussão junto ao Conselho Nacional de Saúde, e que a sociedade cível, de maneira geral, deve ser contagiada para as mobilizações através de chamados escritos numa linguagem mais acessível.

*JOSÉ COSTA

Lembra que foi em 2001, que surge a discussão sobre o Plano de Ações e Metas- PAM juntos as ONG’s. E que apenas oito municípios de Pernambuco são atendidos por este programa, para que este programa continue a crescer é necessário o todo o apoio da população a fim de descentralizar o programa.
Defende ainda que é de fundamental importância as ONG’s compartilharem experiências e as pessoas vivendo com HIV deveria ter mais acesso e participação no PAM e convoca todos a construírem o plano junto aos gestores de seus municípios, pois a opinião da sociedade cível organizada é de fundamental importância nestes momentos de decisão e no rumo final das diretrizes de políticas públicas de saúde.
Agradece a ASQV pelo convite e diz que esta data é um marco dentro do estado de Pernambuco e que a instituição plantou uma semente muito importante dentro do movimento social pernambucano.

*WLADEMIR REIS

Faz uma explanação sobre como entender as vacinas anti HIV e que esta vacina pode até, um dia, erradicar a existência do vírus do corpo de uma pessoa vivendo; diz que é preciso a participação da comunidade, pois se tem um movimento AIDS à garantia dos direitos não é apenas por conta do governo.
Existe caso de pessoas que tem a capacidade de barrar o vírus o HIV, Reis aproveitou a oportunidade e se aprofundou um pouco mais neste tema. Mas lembra mais uma vez a plenária que a comunidade é um parceiro importantíssimo na luta para a descoberta de uma vacina, pois o papel comunitário é o de observar os sujeitos que estão participando das pesquisas em relação à descoberta de uma vacina para o vírus do HIV, mas é importante lembrar que a participação da comunidade é do ponto de vista ético, a fim de fiscalizar quando os direitos humanos estão sendo violados. No Camboja, as profissionais do sexo não quiseram participar destas pesquisas, pois ficaram com medo de descobrir qual a sorologia de seu sangue em relação ao HIV.
Na Articulação AIDS em Pernambuco foi formado um grupo de trabalho para que se possa melhor entender e acompanhar as ações do comitê de vacinas. Ainda de acordo com Reis a única pesquisa em andamento para o controle do HIV no estado é na UFPE, diz que é a única no país a desenvolver este tipo de pesquisa. Estas pesquisas eram financiadas por um estrangeiro que após sua morte os estudos foram suspensos, mas após articulações da sociedade civil organizada; outros recursos foram garantidos e as pesquisas continuaram.
Finaliza sua apresentação dizendo que “a luta de hoje sempre será em memória dos que não estão mais entre nós”.

*WILSON JÚNIOR

Desabafa sobre como é viver com Lipodistrofia e não consegue encontrar nos gestores uma solução para a sua condição de vida. Socializa com a plenária, muito emocionado, que recentemente perderá um grande amigo devido a complicações impostas pelo vírus do HIV.
Pede para que todos se sensibilizem em relação às pessoas com Lipodistrofia e o fim da burocracia para o surgimento de um hospital de referencia para a Lipodistrofia. Finaliza reiterando as falas de muitos que participaram deste seminário em relação à sensibilidade dos profissionais de saúde, e pede para que a sociedade, como um todo, pare de questionar o porquê da perda repentina de massa muscular.

*FÁBIO CORREIA COSTA

Socializa um pouco de sua história como portador do vírus do HIV. Diz que teve grandes perdas em relação as suas condições financeiras, pois quando as pessoas de seu emprego descobriram que ele esta vivendo com o vírus fora demitido, e sofreu todos os tipos de preconceitos, social – perderá o suporte de sua família; e a perda de sua independência.
Mas ele afirma que também teve avanços em relação às políticas de AIDS, pois hoje se tem uma melhor acessibilidade em hospitais públicos; o envolvimento junto as ONG’s é um suporte social importantíssimo. “Hoje eu me sinto uma pessoa especial”.

*SUELY NASCIMENTO

Socializa com todos com foi que descobriu quando estava vivendo com HIV.

Ao término dos trabalhos Wandilza França presidente da ASQV, agradece a presença de todos, e diz que este seminário foi um sonho da instituição e que todos os envolvidos na organização e realização do evento são pessoas especiais em sua vida. Muito emocionada em dar por encerrada as atividades do 1º Seminário de Lipodistrofia de Pernambuco, convida todos os presentes para uma pequena confraternização no restaurante do hotel.




































OS ANEXOS

(Imagem copiada no Google)

SILÊNCIO
Clarice Lispector
É tão vasto o silêncio da noite na montanha. É tão despovoado. Tenta-se em vão trabalhar para não ouvi-lo, pensar depressa para disfarçá-lo. Ou inventar um programa, frágil ponto que mal nos liga ao subitamente improvável dia de amanhã. Como ultrapassar essa paz que nos espreita. Silêncio tão grande que o desespero tem pudor. Montanhas tão altas que o desespero tem pudor. Os ouvidos se afiam, a cabeça se inclina, o corpo todo escuta: nenhum rumor. Nenhum galo. Como estar ao alcance dessa profunda meditação do silêncio. Desse silêncio sem lembranças de palavras. Se és morte, como te alcançar.
É um silêncio que não dorme: é insone: imóvel, mas insone; e sem fantasmas. É terrível - sem nenhum fantasma. Inútil querer povoá-lo com a possibilidade de uma porta que se abra rangendo, de uma cortina que se abra e diga alguma coisa. Ele é vazio e sem promessa. Se ao menos houvesse o vento. Vento é ira, ira é a vida. Ou neve. Que é muda, mas deixa rastro - tudo embranquece, as crianças riem, os passos rangem e marcam. Há uma continuidade que é a vida. Mas este silêncio não deixa provas. Não se pode falar do silêncio como se fala da neve. Não se pode dizer a ninguém como se diria da neve: sentiu o silêncio desta noite? Quem ouviu não diz.
A noite desce com suas pequenas alegrias de quem acende lâmpadas com o cansaço que tanto justifica o dia. As crianças de Berna adormecem, fecham-se as últimas portas. As ruas brilham nas pedras do chão e brilham já vazias. E afinal apagam-se as luzes as mais distantes.
Mas este primeiro silêncio ainda não é o silêncio. Que se espere, pois as folhas das árvores ainda se ajeitarão melhor, algum passo tardio talvez se ouça com esperança pelas escadas.
Mas há um momento em que do corpo descansado se ergue o espírito atento, e da terra a lua alta. Então ele, o silêncio, aparece.
O coração bate ao reconhecê-lo.
Pode-se depressa pensar no dia que passou. Ou nos amigos que passaram e para sempre se perderam. Mas é inútil esquivar-se: há o silêncio. Mesmo o sofrimento pior, o da amizade perdida, é apenas fuga. Pois se no começo o silêncio parece aguardar uma resposta - como ardemos por ser chamados a responder - cedo se descobre que de ti ele nada exige, talvez apenas o teu silêncio. Quantas horas se perdem na escuridão supondo que o silêncio te julga - como esperamos em vão por ser julgados pelo Deus. Surgem as justificações, trágicas justificações forjadas, humildes desculpas até a indignidade. Tão suave é para o ser humano enfim mostrar sua indignidade e ser perdoado com a justificativa de que se é um ser humano humilhado de nascença.
Até que se descobre - nem a sua indignidade ele quer. Ele é o silêncio.
Pode-se tentar enganá-lo também. Deixa-se como por acaso o livro de cabeceira cair no chão. Mas, horror - o livro cai dentro do silêncio e se perde na muda e parada voragem deste. E se um pássaro enlouquecido cantasse? Esperança inútil. O canto apenas atravessaria como uma leve flauta o silêncio.
Então, se há coragem, não se luta mais. Entra-se nele, vai-se com ele, nós os únicos fantasmas de uma noite em Berna. Que se entre. Que não se espere o resto da escuridão diante dele, só ele próprio. Será como se estivéssemos num navio tão descomunalmente enorme que ignorássemos estar num navio. E este singrasse tão largamente que ignorássemos estar indo. Mais do que isso um homem não pode. Viver na orla da morte e das estrelas é vibração mais tensa do que as veias podem suportar. Não há sequer um filho de astro e de mulher como intermediário piedoso. O coração tem que se apresentar diante do nada sozinho e sozinho bater alto nas trevas. Só se sente nos ouvidos o próprio coração. Quando este se apresenta todo nu, nem é comunicação, é submissão. Pois nós não fomos feitos senão para o pequeno silêncio.
Se não há coragem, que não se entre. Que se espere o resto da escuridão diante do silêncio, só os pés molhados pela espuma de algo que se espraia de dentro de nós. Que se espere. Um insolúvel pelo outro. Um ao lado do outro, duas coisas que não se vêem na escuridão. Que se espere. Não o fim do silêncio, mas o auxílio bendito de um terceiro elemento, a luz da aurora.
Depois nunca mais se esquece. Inútil até fugir para outra cidade. Pois quando menos se espera pode-se reconhecê-lo - de repente. Ao atravessar a rua no meio das buzinas dos carros. Entre uma gargalhada fantasmagórica e outra. Depois de uma palavra dita. Às vezes no próprio coração da palavra. Os ouvidos se assombram, o olhar se esgazeia - ei-lo. E dessa vez ele é fantasma.
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Clarice Lispector- "Onde estivestes de noite?"
7ª Ed. - Ed. Francisco Alves - Rio de Janeiro - 1994
PESQUISA FEITA NO GOOGLE/2009

CONCLUSÃO...

Dissertação de Mestrado: QUANDO NEGATIVO É MELHOR QUE POSITHIVO - Um Estuo Sociológico das Experiências Identitárias de Pessoas vivendo com HIV/AIDS em Recife.

CONCLUSÃO

O grupo que nós investigamos pareceu-nos, em princípio, ser constituído de pessoas cujos comportamentos, freqüentemente, não sofrem a condenação dos seus grupos de pertença: família e amizades. Observamos que isso ocorre porque na experiência da maioria dos entrevistados, esses grupos de pertença participam de suas novas condições de vida. Todavia, essa não é a condição real de todas as pessoas soropositivo ou com AIDS. Muitas delas optam por viver essa experiência em silêncio, ou num contato restrito com as pessoas que lhe são mais íntimas. Ou, então, preferem compartilhar as suas experiências apenas com outras pessoas soropositivas. Assim, visando atender essa questão, vem sendo organizada em todo o território nacional o que se chama de “Rede Positiva”, através da qual se estabelece uma rede de solidariedade entre os soropositivos para veicular informação e prestar ajuda mútua. Nesta mesma intenção também se organizaram as ONGs/AIDS.
Na análise dos aspectos institucionais e organizativos da epidemia de AIDS no Brasil, as conclusões às quais nós chegamos apontam duas direções, em consonância com o que objetivamos na pesquisa. Primeiro, observando o comportamento da sociedade brasileira, vimos que a reação da mesma face à AIDS foi similar ao das outras sociedades mundiais. Isto é, somente a partir das reivindicações dos grupos organizados da sociedade civil, os agentes públicos se sensibilizaram com a questão. O Estado brasileiro demorou a aceitar a AIDS como uma questão prioritária (Parker, et al, 1997). No período do seu surgimento, foi veemente a negação da AIDS como um fenômeno que também tinha sua origem no comportamento da sociedade brasileira. A idéia de um povo pacífico, comportado, “ordeiro”, sem “maus hábitos sexuais” ou outros quaisquer que fossem, e que jamais estaria exposto a doença tão medonha, constituía uma crença ilusória, mas ativa. A AIDS foi construída no imaginário social brasileiro como a doença dos estrangeiros, que chegou até nós, mas que não nos pertencia (Galvão, 1997).
Face ao contexto sociocultural, político e econômico do país, à época do surgimento da AIDS, concluímos que ela foi tratada como uma hóspede indesejada, que chegou aqui no tempo e na hora errada. Visto que o país estava numa fase de redemocratização, não haveria mais espaço político para um problema menor e exótico como a AIDS, segundo nos sugerem os autores que trabalhamos.
Observando-se, por outro lado, as ONGs/AIDS, observamos terem sido elas que, inicialmente, voltaram os olhares para a epidemia de Aids, posicionando-se a favor das pessoas que estavam passando pelos embates dramáticos com a doença. Essas entidades atuaram ao lado de outros grupos organizados, aqui e em outras partes do mundo, como na Europa e nos EUA, (Altman, 1995) para tornar a AIDS um tema institucionalizado. Dentro desse contexto, houve lugar as criações da ONG ASAS e da ONG GESTOS em Recife. Vimos que as atuações destas organizações junto aos portadores são entendidas como recurso institucional de muito valor, pois os atendimentos que elas prestam diferem dos outros recebidos nos hospitais e ambulatórios. Os portadores que entrevistamos foram unânimes em considerar os dois tipos de atendimentos ( ONGs e hospitais) importantes, porém com uma ressalva para um reconhecimento maior a respeito da qualidade daqueles prestados pelas ONGs/Aids.
Quanto aos profissionais de psicologia que trabalham com os portadores nas ONGs/AIDS, percebemos que os mesmos realizam uma intervenção de qualidade na realidade social e emocional dos portadores, o que é provado pelo clima de confiança dominante. Isso foi observado nas reuniões nos grupos de ajuda mútua. Os profissionais entrevistados consideram essas experiências enriquecedoras, geradoras de aprendizados mútuos e de valor inestimável, como podemos observar nos depoimentos seguintes:
Lúcia Soares: “Como é pra eu trabalhar com eles? (risos) É..., por um lado é muito desgastante, porque você trabalha com resgates importantes, como a auto-estima, com o fortalecimento. É um trabalho de apoio que muitas e muitas vezes se depara com as dificuldades do dia a dia...Existe um desgaste emocional muito grande, e por outro lado é muito positivo. Pessoas desgastadas conseguem levantar a auto-estima, a moral, sair da solidão, e se motivarem...Tem pessoas em quem eu posso me escutar. Isso reflete em que essas pessoas podem se olhar a elas mesmas...É isso!”

Glaudston Lima: “...Tem feito com que eu repense uma série de coisas: preconceitos que você tem..., você é socializado com uma série de padrões e inevitavelmente tem alguns preconceitos e tal, e tal. E você revê isso, você vê que há outras possibilidades de construção da subjetividade...poder ter uma maior sensibilização para a diferença mesmo, né? Ter um contato com a diferença de forma mais humana, mais ética...Quando você se defronta com essa dimensão do excluído e passa também a refletir de forma mais ampla os modos como a sociedade reproduz essa exclusão e passa a ficar mais sensível em relação a isso... É uma experiência muito gratificante que exige que você se reconstrua”.

Everton Marinho: “Especificamente, trabalhar com a população soropositiva é uma coisa nova. Uma experiência nova. Existem questões, como a marginalização, as dificuldades sócio-econômicas, que são pontos que também a gente consegue identificar nesse trabalho com os portadores... É muito interessante trabalhar o HIV por conta de muitas questões que a doença mobiliza: discussões da sexualidade, do relacionamento entre as pessoas, né? Entre nós e as pessoas..., a questão comportamental. Qual é a minha postura? Principalmente na discussão do comportamento sexual das pessoas?...A gente faz ligações com as pessoas...Saber qual é a tua participação e entender também a participação do coletivo, do conjunto.... Existe sempre a possibilidade de saber mais, de se conhecer mais. É a ética do respeito pelo outro, e é a própria tomada de consciência de você mesmo, como pessoa, inserida, interagindo no mundo, e com eles”.

Na análise das hipóteses levantadas, a principal delas, a de que a condição de portador do HIV/Aids desencadeia um processo de redefinição da identidade, levou-nos a conclusão de que, primeiro, a identidade se fragiliza substancialmente, pondo as pessoas num estado deplorável de crise existencial. Nesse contexto, o confronto pessoal entre a identidade já existente e o sentimento de urgência em abandoná-la, migrando para outras instâncias, é doloroso. Tal processo pode ser associado ao renascimento do ideal do eu. Um eu minimizado, diminuído, individualizado, que busca sobreviver a qualquer custo, superando o eu soberano (Lasch, 1990). Essa redefinição identitária passa a ser um projeto de sobrevivência e de negociações, a partir das quais algumas novas rotinas se criam: o uso do coquetel (para manter a saúde e prolongar o tempo da vida); a relação grupal nas ONGs; os planos e projetos para o futuro (construir casas, viajar, ajudar ao próximo, cuidar da família e dos filhos); investir na esperança de dias melhores, de uma vacina que trará a cura para a AIDS aparece como um tópico central no dilema vida/morte.
Consideramos toda essa conduta como atitudes de barganha, de negociações com o vírus já que a predominância no grupo investigado é de pessoas que nutrem a expectativa de maior tempo de vida e de distanciamento da morte iminente.
Nas hipóteses complementares, chegamos às seguintes conclusões: na primeira observamos que a condição do gênero, especialmente na perspectiva feminina, influi nas prioridades eleitas para a vida em família. Já na perspectiva masculina, os entrevistados elegeram maiores prioridades em pensar novos projetos para a vida pessoal, o que não quer dizer que os mesmos não estejam preocupados com suas famílias, como demonstramos no quadro de referência número três. Aparece como relevante nessa hipótese a questão da sexualidade. Com apenas uma exceção, todos os entrevistados foram concordes em que as suas vidas sexuais entraram em crise, o que realça a estreita relação entre sexo e AIDS. Isto os leva a repensar a sexualidade como um significante central na reorganização das identidades. O sentido dessa alteração na vida sexual nos remete a duas outras questões também relevantes. A primeira diz respeito à questão de que as maiorias dos entrevistados se infectaram na relação sexual. A segunda nos remete ao fato de que os homens e as mulheres vêem o sexo após o HIV do mesmo modo. Segundo os entrevistados, tanto para os homens quanto para as mulheres, não há diferença nos efeitos causados pelo HIV/AIDS nas práticas biológica, psicológica e sexual da pessoa infectada. Isto evidencia que a crise na identidade de gênero, independente da categoria representada, é a mesma.
Na segunda hipótese, nas questões do estigma e da exclusão, predomina o trabalho como objeto de identificação social. Nesse indicador, chama a atenção o fato desse pequeno recorte de pessoas entrevistadas se caracterizar pela mesma faixa etária de pessoas infectadas, que é a de 20-49 anos (faixa de idade considerada plena para o trabalho), predominante no Brasil e em todo o mundo.
No que concerne à questão do estigma, observamos que o mesmo é predominante na população homossexual, nas prostitutas e nos usuários de drogas injetáveis tratados como grupos de comportamentos desviantes. Por outro lado, onde esperávamos comprovar uma exclusão mais significativa, a da relação médico/paciente, ela não se confirmou como hipótese. Pelo menos no que dizem respeito à representação do grupo entrevistado, as respostas apontam em geral, para a negação dos preconceitos e discriminações. Os que afirmaram que a relação médico/paciente não e discriminatória aparecem em número superior aos que admitem os preconceitos.
Consideramos essa negação da hipótese sobre a discriminação importante porque aponta para a existência de laços de solidariedade que resistem aos efeitos desagregadores da exclusão. Os portadores que dizem estar satisfeitos com a atitude do médico demonstram preferir ver este como um amigo, do que como alguém que lhes é antagônico. Sendo o médico uma representação simbólica da cura, de grande significado para o portador, sua presença amiga aparece como relevante no tratamento. Todavia, outras pesquisas, demonstram que ainda persiste esse tipo de comportamento excludente dos médicos para com os pacientes da AIDS, o que sugere a necessidade de aprofundamento do assunto (Camargo Jr., 1994, e Mello Filho, 1992). De todo modo, observamos que os portadores entrevistados preferem ver o médico como seu aliado do que como seu opositor. Porque o médico simboliza para esses portadores a possibilidade, senão de cura, ao menos de uma duração maior da vida.
A presença da AIDS há quase duas décadas, vem forçando a sociedade a estabelecer certo convívio. Convívio amistoso, mas imposto. Assim, a sociedade é obrigada a promover reajustes socioculturais e, no limite, a instaurar uma nova ética de solidariedade que aparece nas relações de amizade, de afetos, de família e de trabalho.
A AIDS, pela complexidade de aspectos que a envolve, demandará sempre estudos multidisciplinares. Os problemas que ela comporta representam desafios apresentados sempre em ordens diferenciadas de tamanho e importância. Mas, esses problemas não são isolados. Eles sempre surgem associados a outras questões, estimulando a que sejam tratados e analisados numa ótica multidisciplinar e complexa. Como diz Ana Camargo: “A AIDS na verdade, nos expõe as entranhas da nossa sociedade. São milhares e milhares de homens e mulheres que não sabem viver e nunca aprenderam, nem descobriram o significado dos afetos, mas diante da morte esta descoberta se faz. Apenas consumiram e foram consumidos por uma sociedade, onde tudo parece ter preço e dono” (Camargo, 1994, p. 118).
Não temos este trabalho como concluído, porque a AIDS é uma experiência sociológica nova. É uma “gestalt” que ainda está aberta, e ao que tudo indica, ainda deverá permanecer assim por um bom tempo. A cada dia que se passa não sabemos quantas pessoas mudaram a identidade de soronegativas para soropositivas, ou até vieram a morrer de AIDS. Isto nos leva a concluir sobre a importância de se continuar estudando e pesquisando sobre o tema da AIDS. Os momentos de epidemia são, enfim, desafios para que as solidariedades sejam pensadas não apenas como objeto teórico, mas, sobretudo, como práticas inovadoras de vida.
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MIRIAM FIALHO DA SILVA.
ORIENTADOR: PROFESSOR PAULO HENRIQUE N. MARTINS

segunda-feira, 21 de março de 2011

Sucessos e Desafios...




SUCESSOS E DESAFIOS NO ENFRENTAMENTO Á AIDS.

A epidemia de AIDS no Brasil foi documentada a partir do início da década de 80, afetando em seus primeiros anos principalmente homossexuais ou bissexuais com maior nível de escolaridade e pessoas que haviam recebido transfusão de sangue ou hemoderivados.
Em meados de 1981 o centro de controle de doenças (EUA) chamou a atenção para uma enfermidade até então desconhecida e posteriormente denominada síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS) causada pelo vírus HIV.
Em 1987 a Organização Mundial da Saúde (OMS) reconhece que a doença não só se desenvolvia no organismo, mas também progredia em virtude da ignorância, do medo e da resistência das pessoas ás mudanças de comportamentos. A AIDS tem custado à vida de mais de 25 milhões de pessoas.
De fato, a expansão da AIDS no Brasil se traduz nos fenômenos de pauperização, feminização e heterossexualização, ou seja, após atingir inicialmente hemofílicos, homossexuais e prostitutas, a doença começa afetar amplamente pobres, mulheres e homens heterossexuais.
Diante de tais fatos a solidariedade emerge como uma das formas possíveis de afirmação da existência do soropositivo. É também conhecida como um remédio contra o preconceito, a discriminação e a morte civil ou mesmo física.
O advento da terapia Anti-Retroviral combinada de alta potência colocou o movimento organizado da sociedade nessa nova frente de luta pelo acesso universal ao novo tratamento, fora dos países desenvolvidos, além de, atualmente, revigorar a luta pelo acesso ao necessário e fundamental tratamento das infecções oportunistas, imprescindível ao prolongamento da vida da pessoa soro positiva, o uso da combinação de vários Anti-Retrovirais mostraram-se bastante promissores, sendo rapidamente interpretados por muitos como a tão prometida cura, isso seja uma pessoa vivendo em país pobre ou rico.
O Brasil é o país que tem a melhor experiência, pois em novembro de 1996, passou a garantir a distribuição gratuita de medicamentos para HIV/AIDS, por meio da lei n º9.313. Essa lei possibilitou o desenvolvimento de um programa nacional de acesso universal aos Anti-Retrovirais, com logística própria de distribuição, apoiada pelos governos estaduais e municipais.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) em todo o mundo a contaminação pelo HIV diminuiu 17% em oito anos e que, entre os anos de 2007 e 2008, a proporção de pessoas que tiveram acesso a tratamento passou de 7% para 42%,isso pode ser lido como um avanço.
O número preliminar de mortes em decorrência da AIDS caiu de 11.100 em 2005, para 9.561 em 2006, segundo os dados do boletim epidemiológico de 2007.a distribuição de preservativo e o fácil acesso aos exames para detectar o HIV também estão ajudando a conter a AIDS.
Atualmente um número significativo de pessoas vive a mais de 15 anos infectado pelo HIV, sem, no entanto, tais indivíduos apresentarem as doenças relacionadas á emergência da AIDS. A partir de 1995, com as terapias Anti-Retrovirais, o viver com HIV/AIDS tomou novos rumos.
Enfim, as pessoas, mesmo com a sorologia positiva para o HIV, dentre inúmeros outros direitos, possuem vontades, necessidades e, sobretudo, desejos de vida. E nessa luta, desde o início da epidemia, as pessoas vivendo com HIV/AIDS puderam dispor do apoio e da solidariedade prestada pelas ONGs.
Hoje somos aquilo que desejamos ser.

(Fabio Costa)